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  • «Buscar una esperanza no entiende de crisis»

    Texto María Pilar Huarte Tirapu [Com 96], Fotografía Manuel Castells [Com 87] y Diario de Navarra

    Sin miedo. En positivo. Así se enfrenta Josefina Garre [Diet 04] a la enfermedad de Huntington. Y se ha propuesto combatir la adversidad a golpe de sonrisa. Su deseo es que se investigue para que algún día esta enfermedad rara y neurodegenerativa tenga cura. Por eso ha donado parte de su pensión de invalidez para consolidar, a través de una beca que lleva su nombre, los avances en enfermedad de Huntington del Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA). 

    —Un reto. Durante la entrevista, Josefina Garre necesitó el apoyo de sus hermanos para reconstruir momentos antes de que pasen al olvido.

    Se diplomó en Nutrición y Dietética en 2004 y realizó sus estudios de Enfermería en la Universidad Católica de Murcia. ¿Cómo era su día a día?
    Como el de cualquier otra joven en sus primeros años de profesión: trabajaba y estudiaba con gran ilusión para hacerme un hueco como enfermera y nutricionista. Al terminar la carrera estuve haciendo unas prácticas en Finlandia. Posteriormente desarrollé mis primeras experiencias laborales en el Servicio Murciano de Salud, en una Residencia de Ancianos y en el Hospital San Rafael de Madrid. El siguiente paso fue poner en marcha mi consulta privada como dietista, de lo cual me siento muy orgullosa. Eso me permitió atender a mis propios pacientes, ayudarles a conseguir sus metas educándoles y guiándoles en una alimentación sana y equilibrada. Me gustaban especialmente aquellas personas que eran poco disciplinadas. Si no cumplían los objetivos semanales que les planteaba, recurría a la persuasión para animarles y convencerles de los beneficios, principalmente psicológicos, de una alimentación sana. Y, claro está, siempre me reservaba la dieta «castigo», en la que les privaba de aquello que más les apetecía. Recuerdo dos casos a los que amenazaba con prohibirles la paella o el vaso de leche antes de irse a la cama.

    ¿Tenía tiempo para practicar aficiones?
    ¡¡¡Sí, claro!!! Desde niña he tocado el oboe en la banda de música de mi pueblo, aunque obviamente siempre tenía que supeditar el tiempo que dedicaba a la música a los ritmos de la semana de trabajo. Ahora, sin embargo, la música se ha convertido en una gran motivación: he vuelto a dar clases de oboe, participo en las audiciones de final de curso y me esfuerzo en recordar todo lo que aprendí en aquellos años. Desde hace algunos meses he incorporado también una nueva afición: caminar. Recorro todos los días tres kilómetros, desde mi casa hasta la Ermita de la Virgen del Pasico. Me ayuda a mantenerme activa, y a luchar contra las limitaciones que la enfermedad me va poniendo. 

    Habla de limitaciones, pero los síntomas de la enfermedad comenzaron a manifestarse poco a poco en 2012. ¿Cómo fue?
    Aún recuerdo aquel día en el que fui con mi familia a visitar a nuestros difuntos. Desde que mi padre ya no está con nosotros es algo que solemos hacer con frecuencia. No sabría explicar exactamente qué pasó. Fue un tropiezo tonto, con una losa mal puesta quizás. De repente, me vi en el suelo. Por suerte, mi hermano Alberto estaba cerca para levantarme y hasta para bromear con la caída. Pero aquella caída puso en mi cabeza la idea de que algo no iba bien. Ahora sé que mis caídas, despistes o dificultades para vestirme o caminar se llaman enfermedad de Huntington y que es una enfermedad que no tiene cura. Por ello tengo que tratar de convivir con ella para que los malos momentos y mis dificultades no sean una carga para las personas que están a mi alrededor. Especialmente para mi madre, que es mi principal compañera en esta etapa de mi vida. Ella lo es todo para mí.

    Lejos de desanimarse, decidió afrontar su nueva vida con fuerza y optimismo. ¿Qué pensó?
    Mis dos hermanos y yo teníamos un cincuenta por ciento de probabilidad de padecer la enfermedad de Huntington; sin embargo, de los tres solo yo la padezco. Todas las mañanas doy gracias a Dios por haber sido a mí, y no a uno de mis hermanos, a quien le haya tocado esta batalla. Esto me hace fuerte. 

    La enfermedad de Huntington es una enfermedad rara y no se destinan muchos recursos para investigarla. Pero ustedes no dejaron de buscar una respuesta. Y fue así como retomaron su relación con la Universidad de Navarra.
    Como siempre, mis hermanos van por delante. Fueron ellos los que vieron la noticia en prensa sobre los resultados preliminares de la investigación que la doctora Isabel Pérez-Otaño está realizando en el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA), y los que llamaron a la Universidad de Navarra, mi Universidad, para interesarse por el contenido de la investigación. Cuando hablaron conmigo les planteé la posibilidad de donar parte de mi pensión para este proyecto y, sin dudarlo, mis hermanos y mi madre me apoyaron en la decisión.

     

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