Ángela Aparisi Miralles
Departamento de Filosofía del Derecho
Universidad de Navarra
I. Introducción
II. Biotecnología y dignidad
humana
III. Proyecto Genoma Humano
- 1. Orígenes y situación
actual.
2. Problemática de la información
genética
IV. Ingeniería genética
- 1. Terapia génica
somática
2. Manipulación genética en
línea germinal
IV. Clonación humana
El Proyecto Genoma Humano y la ingeniería genética
son dos grandes campos científicos en los que los avances
que se han producido en los últimos años han sido
espectaculares. Como intentaré mostrarles, las implicaciones
éticas y jurídicas del Proyecto Genoma Humano son muy
distintas a la problemática que genera la ingeniería
genética. Pero, a pesar de la diversidad de cuestiones a las
que hay que responder, en el núcleo de todos los problemas
que se plantean se encuentran dos preguntas que, aunque son
básicas, no dejan de tener una importancia trascendental: en
primer lugar, ¿que significa admitir que el ser humano posee
una dignidad inherente?; en segundo lugar, ¿que consecuencia
conlleva, en el ámbito de los derechos humanos el
reconocimiento de tal dignidad frente a las posibilidades actuales
de la biotecnología?
Llama poderosamente la atención del profano el hecho de
que, frente a la ya referida "revolución"
biotecnológica actual, la problemática ética y
jurídica que ésta genera se ha afrontado, hasta
ahora, muy superficialmente. Temas como el uso indiscriminado de la
información genética para seleccionar a los embriones
que van a ser implantados en las técnicas de
fecundación in vitro, la realización de
sondeos génicos a grupos de población
predeterminados, o la obtención, por parte de laboratorios
occidentales, de genes de étnias indígenas con el
propósito de conseguir su patente, lo demuestran.
Detrás de ello se encuentra una deficiente
fundamentación iusfilosófica que conduce a soluciones
relativas y cambiantes, en muchos casos fuertemente hipotecadas por
los intereses económicos en juego. Por ello, en esta
exposición haré, en primer lugar, una breve
referencia a la fundamentación de la que parto, clarificando
así mi postura. Ello me permitirá justificar las
afirmaciones que posteriormente realizaré.
En segundo lugar, trataré la problemática que
genera, en el ámbito de los derechos humanos, el Proyecto
Genoma Humano. Para ello comenzaré con una breve referencia
al origen y situación actual de este Proyecto. Como
explicaré más adelante, el Proyecto Genoma Humano
está aportando, ya en la actualidad, una inmensa
información acerca de las estructuras genéticas
básicas del ser humano. Las cuestiones que se plantean en el
ámbito de los derechos humanos están muy ligadas al
ilimitado potencial de esta información, hasta ahora
desconocido para las personas.
La tercera parte de mi exposición la dedicaré a la
ingeniería genética. La posibilidad actual de
manipular directamente fragmentos de ADN de una especie vegetal,
animal, o incluso del ser humano genera, en el campo de los
derechos humanos, graves problemas.
Por último, haré una especial mención a la
clonación humana y a su valoración ética desde
la perspectiva de la dignidad humana.
Comenzando ya por el primer punto, quiero señalar que, en
mi opinión, la noción de dignidad humana es clave
para poder enfocar gran parte de los problemas que genera
actualmente la biotecnología. Rastreando los orígenes
de este principio podemos remontarnos hasta el siglo V antes de
Cristo. En el pensamiento griego –en concreto, en el
estoicismo medio– encontramos una visión universalista
del ser humano cuyo valor radica, en gran medida, en mostrar
claramente la exigencia ética de respeto universal al
otro1 .
Esta idea es desarrollada y enriquecida por el cristianismo. La
noción judía del hombre a imagen de Dios se
universaliza. Se entiende así que todo miembro de la especie
humana tiene un valor absoluto, porque posee una
participación en la dignidad absoluta propia del Ser
subsistente.
En la actualidad, es frecuente apelar al axioma o principio de
la dignidad humana, entendiéndolo como el fundamento
último del orden moral y jurídico2 . Sin embargo, en
muchas ocasiones, el recurso a este concepto va acompañado
de una patente imprecisión. La paradoja se presenta porque,
por un lado, la apelación a la dignidad aparece como el
último y más importante eslabón de un
argumento. Señalar que algo es contrario a la dignidad
humana se presenta como prueba irrefutable. Por otro, el
significado que se atribuye a esta noción es tan ambiguo y
variable que, en ocasiones, se convierte en una expresión
vacía de contenido3 . Esto ha conducido a algunos autores, como
por ejemplo Norbert Hoerster4 , a mantener textualmente: "Cuan
vacía es necesariamente la fórmula del principio
de dignidad humana: no es nada más y nada menos que el
vehículo de una decisión moral sobre la
admisibilidad o inadmisibilidad de formas posibles de la
limitación de la autodeterminación
individual".
Este actual uso indiscriminado y sin fundamento de la
noción de dignidad no impide, en mi opinión, retomar
este concepto e intentar conseguir que, desarrollando su original
contenido, despliegue su virtualidad en relación a los
problemas que nos ocupan. Como ya he señalado, la idea
clásica de dignidad ontológica puede y debe ser un
principio axial y rector en el campo de las investigaciones
genéticas, ya que permite extraer principios claros en este
ámbito5 . En este sentido, resulta plenamente
congruente que la Declaración Universal sobre el Genoma
Humano y los Derechos Humanos, aprobada por la XXIX Conferencia de
la Unesco el 11 de noviembre de 1997, comience con un
capítulo titulado "La dignidad humana y el genoma
humano"6
. En lo que sigue expondré, muy brevemente, el contenido que
atribuyo a esta noción.
El principio tradicional de la dignidad de la persona significa
que el ser humano posee una excelencia o eminencia
ontológica, una superioridad en el ser frente al resto de lo
creado. Ello lo sitúa en otro orden del
ser7
. En esta línea, la dignidad implica algo
absoluto8
y no meramente relativo, ya que la diferencia con los otros seres
no es cuantitativa, sino cualitativa. Desde esta perspectiva
podría sostenerse, siguiendo a Hervada, que la dignidad es
"la perfección o intensidad del ser que corresponde a la
naturaleza humana y que se predica de la persona, en cuanto
ésta es la realización existencial de la naturaleza
humana"9
.
Conviene insistir en que la dignidad radica en el ser y, por
ello, se encuentra en conexión con la noción de
naturaleza humana10 y lo más intrínseco a ella, su
fin11
. Así, se puede sostener que el ser humano, poseedor de una
dignidad radical, está llamado a comportarse de acuerdo con
las exigencias derivadas de ésta dignidad, vinculadas a los
fines de su propia naturaleza racional. La dignidad no implica, por
ello, derechos y deberes autónomos, sino que el ser humano
está vinculado por una normatividad inherente a su propio
ser12
.
En mi opinión, de esta visión ontológica de
la dignidad es posible extraer, entre otras, las siguientes
consecuencias:
1º. Se trata de una condición propia e inherente al
ser humano. En consecuencia, debe ser reconocida a cualquier
miembro de la categoría homo sapiens, con
independencia de su estado de desarrollo o características
físicas o mentales.
2º. Los derechos derivados de esta dignidad, siendo
inherentes a su ser, están limitados y condicionados por su
mismo ser, por su naturaleza13 . Esta tiene una ordenación a la
relación con los demás y unos fines naturales. Tales
fines están presentes en la constitución
intrínseca del ser humano. La dignidad, por ello, implica
que la persona humana merece un trato adecuado a su estatuto
ontológico pero, además, ella misma debe comportarse
de acuerdo con él. Hay comportamientos conformes (dignos) y
disconformes (indignos) con ese estatuto. Ello justifica la
existencia, no sólo de derechos, sino también de
deberes naturales.
3º. Desde una perspectiva ontológica de la dignidad,
el primer derecho fundamental es el derecho a la vida, ya que su
lesión implica la negación radical de la misma
dignidad inherente al ser. Todo ataque a una vida humana se traduce
en la destrucción misma de la dignidad.
4º. Esta visión permite, en mi opinión,
fundamentar una concepción universalista de los derechos
humanos. Ello la sitúa en las mejores condiciones para
afrontar los retos que, en este campo, plantean el Proyecto Genoma
Humano y la ingeniería genética.
Como ya he señalado, el segundo punto de mi
exposición se refiere a la problemática que genera,
en el ámbito de los derechos humanos, el Proyecto Genoma
Humano. Para ello, considero imprescindible incluir una breve
referencia al origen y situación actual de este
Proyecto.
En el año 1984, a iniciativa del Departamento de
Energía Norteamericano, el Rector de la Universidad de
California y los Institutos Nacionales de Salud, se inició
en EEUU lo que actualmente se denomina Proyecto Genoma Humano
(PGH). En 1988 se creó la "Office of Human Genome Research".
En un principio sólo tenía atribuciones consultivas y
administrativas, pero posteriormente se transformó en el
"National Center for Human Genome Research". Este Centro, bajo la
dirección inicial del premio Nobel Watson, ha llegado a
contar con recursos propios para la investigación .
El PGH es, desde un punto de vista biomédico,
posiblemente el proyecto más ambicioso de la historia. En la
actualidad colaboran en él diversos paises y está
previsto que finalice en el año 2003. Esta es, por decirlo
de algún modo, la previsión de la
secuenciación oficial del PGH. Sin embargo, el mes de mayo
del pasado año, el investigador norteamericano Craig Venter
anunció, ante la expectación de la comunidad
científica mundial, la creación de una
Compañía privada cuyo objetivo es completar la
secuenciación del genoma humano en sólo tres
años. En el proyecto están trabajando cientos de
expertos en informática y bioquímica y se invirtieron
unos 35.000 millones de pesetas iniciales. Se sabe, sin embargo,
que la secuenciación será de menor calidad que la
conseguida con el Proyecto inicial.
Podemos afirmar de un modo muy esquemático que el PGH
intenta secuenciar los, aproximadamente, 100.000 genes que componen
el genoma de la especie humana. Estos se encuentran en cada una de
las células de nuestro organismo y están
constituidos, a su vez, por tres mil millones de pares de bases
nitrogenadas. En definitiva, el Proyecto intenta descifrar toda la
información contenida en esos 100.000 genes. En la
actualidad están secuenciados unos 30.000.
En el desarrollo del PGH podemos distinguir tres
periodos14 :
1º. De 1984 a 1986: Se plantea llevar a cabo "grosso modo"
la secuenciación de la totalidad de los tres mil millones de
pares de bases nitrogenadas que componen el genoma humano.
2º. De 1986 a 1988: Ante la imposibilidad de realizar el
primer objetivo, se replantea el Proyecto, intentando
racionalizarlo y secuenciar, en primer lugar, los fragmentos de ADN
de mayor interés. Se señalan, fundamentalmente, tres
objetivos: a) la realización de un mapa de uniones
genéticas ("linkage map") que permita la búsqueda de
los caracteres hereditarios en los ancestros humanos; b) establecer
un conjunto de mapas físicos que permitan el examen directo
del ADN produciendo colecciones ordenadas de fragmentos clonados de
este material; c) información de la secuencia de ADN
suficiente para acelerar el estudio de los genes y otros aspectos
de interés15 .
3º. De 1988 en adelante: El Proyecto se desarrolla en
paises concretos: EEUU, Japón, China, Canadá,
Australia, y en la Comunidad Económica Europea (CEE),
fundamentalmente en Gran Bretaña 16 y Francia 17 . La CEE
inició un programa apoyado por 35 laboratorios. Se
constituyen Asociaciones Internacionales de carácter
coordinador, como la "Human Genome Organization" (HUGO).
En la actualidad el PGH está adquiriendo un desarrollo
espectacular, acortándose progresivamente la fecha fijada
para la finalización de los trabajos. La
secuenciación oficial ha sido adelantada del 2005 al 2003.
Ello se ha debido, fundamentalmente, a los extraordinarios
progresos tecnológicos que han tenido lugar en los
últimos años. De un modo especial ha contribuido a
este avance la revolución que ha tenido lugar en el campo de
la informática. Ello ha permitido automatizar los procesos
de análisis y comparación de las secuencias
obtenidas.
Sobre el PGH recaen múltiples esperanzas y, a la vez,
fuertes críticas. Algunas de ellas insisten en la idea de
que se están invirtiendo cantidades desorbitadas que, por
otro lado, podrían, aplicadas a otro tipo de
investigaciones, resultar mucho más rentables. Como es
conocido, la identificación de un gen causante de una
determinada enfermedad no asegura, en absoluto, la posibilidad de
su curación. Por otro lado, también es frecuente que
se cuestionen estas técnicas debido a la sensación
actual de que la ciencia y la tecnología están
adquiriendo un poder incontrolable18 .
Frente a tales críticas se podría alegar que, en
realidad, el PGH es una gran inversión de futuro. No hay que
desconocer que la información obtenida de los genes
está permitiendo avanzar rápidamente en el campo de
la terapia génica somática. Asimismo, no se pueden
desconocer las ventajas de una medicina predictiva.
Por todo ello, no faltan investigadores que confían
plenamente en la eficacia del Proyecto. Así, en palabras del
premio Nobel Watson, "nunca se encontrará un conjunto de
libros de instrucción más importante. Cuando sean
finalmente interpretados, los mensajes genéticos codificados
dentro de nuestro ADN nos proporcionarán las últimas
respuestas a los cimientos químicos de la existencia humana.
No solamente nos ayudarán a comprender como funcionamos como
seres humanos sanos, sino que también nos explicarán,
a nivel químico, el papel de los factores genéticos
en una multitud de enfermedades –como el cancer, la
enfermedad de Alzheimer y la esquizofrenia– que disminuyen la
vida individual de millones de personas"19 .
He señalado la gran trascendencia del PGH en el campo de
la medicina. Sin embargo, conviene no olvidar que este Proyecto
plantea también cuestiones de gran trascendencia
ética y jurídica que deben ser resueltas. La
problemática se centra, básicamente, en el
ambivalente potencial de la información genética que
se va a poder obtener de una persona concreta.
Debemos partir de que, en la actualidad ya es posible extraer
información genética de un individuo a través
de sondas radioactivas de ADN. Estas permiten desvelar la
situación exacta de un gen mutado o alterado. La
técnica consiste, básicamente, en lo siguiente: sobre
filamentos de ADN separado se añaden fragmentos de ADN
marcado. Si el ADN original posee, por ejemplo, un gen vinculado al
cancer de colon, los fragmentos marcados se unirán a
éste en el lugar exacto en el que tal gen se encuentra. Ello
permite determinar si ese sujeto en concreto podrá padecer
cancer de colon. En este momento se pueden detectar por este
mecanismo el 40% de los canceres de colon. En EEUU se venden por 50
dólares Kits de fácil manejo que detectan unas
300 enfermedades de origen genético.
La realización de un sondeo génico puede aportar,
en términos generales, la siguiente información:
1º. La prueba revela la presencia de un gen dominante para
una determinada enfermedad monozigota –causada por un
sólo gen–, por lo que ésta, o bien se padece o,
con mucha probabilidad, se padecerá en un futuro. Así
ocurre, por ejemplo, con el corea de Huntigton, dolencia que
produce una terrible degeneración neurológica.
2º. La prueba revela la existencia de desórdenes
multifactoriales20 . En este caso, el sondeo pone de manifiesto
una propensión a desarrollar una específica
patología, que podría desembocar en enfermedad cuando
se dieran interacciones entre el genotipo y determinados entornos
ambientales: así, por ejemplo, la exposición
prolongada a la acción de algún factor (una sustancia
química, una radiación, etc...). Su desarrollo
dependerá de características medioambientales y de la
propia indiosincracia del individuo, por lo que la
manifestación de la patología está sujeta a
gran incertidumbre. Un ejemplo de ello sería la deficiencia
glucosa-6-fosfato-deshudrogenasa (G-6-PD).
3º. Los sondeos revelan que el sujeto es heterocigoto o
portador de un gen autosómico recesivo y, por lo tanto, se
revela asintomático. Es el caso de la anemia falciforme, ya
que sólo cuando el individuo es homozigoto para el rasgo
desarrolla la enfermedad. Se trata de personas completamente sanas,
que muy posiblemente nunca sufrirán esa dolencia, pero que,
debido a su caracter de portadores de un gen "anormal",
podrán afrontar una situación de
segregación21 .
Para poder determinar las implicaciones de estas técnicas
en el campo de los derechos humanos hay que partir de la radical
trascendencia personal, social y económica de los datos que
va a aportar el sondeo. No hay que desconocer el impacto personal y
social que puede suponer el acceso a tal información,
así como el potencial económico que ésta
conlleva para, por ejemplo, empresarios o Compañías
de seguros. De hecho, la posibilidad de obtener información
genética ya ha levantado amplias esperanzas en distintos
ámbitos y sectores de la economía. Por otro lado, la
Administración de determinados paises, como EEUU, ya ha
puesto en marcha políticas de sondeos masivos para
determinar la propensión de individuos pertenecientes a un
determinado colectivo a desarrollar una concreta enfermedad.
Debido a la escasez de tiempo, sólo voy a enumerar
algunas cuestiones relacionadas con el acceso a la
información genética que poseen radical importancia
en relación a nuestro tema.
I. Uno de los más graves peligros que conlleva el acceso
a esta información es la posibilidad de una progresiva
exacerbación de una mentalidad eugenésica. El PGH,
como advirtieron desde un principio los científicos, se
presta especialmente al desarrollo de las ideologías
eugenésicas. Watson, premio Nobel y quizás la figura
más prestigiosa de la Genética moderna, propuso que,
al menos el 3% de los fondos atribuidos a financiar el PGH se
destinaran, entre otras cosas, al estudio y prevención del
peligro de eugenesia. Sin embargo, la previsible posibilidad de
acceder y de manipular los genes para conseguir seres humanos a la
medida de la voluntad, puede estimular, de un modo alarmante,
posturas eugenésicas. Ello aparece especialmente claro en el
ámbito prenatal. En la actualidad, ya se están
realizando análisis genéticos para detectar posibles
anomalías en el embrión. Mediante el
diagnóstico preimplantatorio en las técnicas de la
fecundación in vitro se puede llegar a seleccionar
aquel que reune el mayor número de características
deseables. Jacques Testard, uno de los pioneros de estas
técnicas en Francia, mantiene que éste tipo de
diagnósticos "permite a los padres y a los médicos
rechazar los defectos de menor importancia que antes se toleraban
en el diagnóstico prenatal y la correspondiente
selección"22 . En definitiva, la presencia de
"deficiencias" genéticas suele ser causa de aborto
sistemático. Ya en 1989, el Parlamento Europeo, en su
Resolución de 16 de marzo sobre Problemas éticos y
jurídicos de la manipulación genética y de la
fecundación artificial humana advertía, en el
punto 25, sobre el grave peligro de eugenesia.
El problema se va a agravar en un futuro no muy lejano. Algunos
investigadores han afirmado que para finales de este siglo se
habrán podido crear sondas de ADN que permitan examinar toda
la dotación cromosómica de un individuo y detectar
así cualquier defecto o fragilidad hereditaria imaginable.
Por ello, la información genética obtenible desde el
instante de la fusión del óvulo con el
espermatozoide, dando lugar a un nuevo ser humano, será de
un calibre insospechado. En EEUU, Capron ha destacado que este tipo
de pruebas serán sistemáticamente realizadas a los
"nasciturus". Para este autor, incluso la continuación de
los Seguros de salud podrá hacerse depender de la
decisión de abortar, ya que las Compañías no
van a querer hacerse cargo de los gastos generados por una
descendencia enferma. Aunque esta práctica aún no se
ha extendido, para este autor es de esperar que en una sociedad tan
competitiva como la americana tal exigencia se convierta en algo
rutinario23 . En definitiva, por esta vía se
niega radicalmente cualquier dignidad al nuevo ser humano, ya que
la decisión sobre su vida dependerá de la
información revelada por un análisis
genético.
II. las pruebas genéticas realizadas en individuos
adultos plantean también una serie de cuestiones de
trascendental importancia para el ser humano. El PGH, al poner al
descubierto al denominado "hombre de cristal"24 , va a ser un factor
determinante del surgimiento de una modalidad de
discriminación apoyada precisamente en la noción de
enfermedad o "predisposición" a padecer una determinada
patología. Los sondeos génicos, al descifrar el
código genético de un ser humano –y con
él las bases químicas constitutivas de su
personalidad, las enfermedades que necesariamente contraerá
y aquellas otras para las que posee una cierta
predisposición– pueden convertirse, en manos de la
Administración o de entidades particulares, en fuente de
discriminación25 . La tentación de evaluar a cada ser
humano por su grado de "normalidad" o "anormalidad" con respecto a
un genoma típico será grande.
III. En el núcleo de esta problemática se
encuentra, en mi opinión, la urgente necesidad de reconocer
la existencia de un derecho humano a la intimidad genética,
con todas las garantías jurídicas que ello conlleva.
Frente a cualquier otro tipo de intromisión, el examen del
mapa genético afecta a la intimidad biológica mas
profunda del ser humano. Por ello, no sólo se puede
convertir en un arma de agresión a éste en manos de
los demás, sino que, en ocasiones, tendrá una
repercusión dramática sobre el mismo sujeto
examinado. De hecho, recientes estudios realizados en Dinamarca han
demostrado el fuerte "shock" psicológico que se produce en
la persona que conoce que padecerá una enfermedad
genética en el futuro, aunque no presente ningún
síntoma, especialmente si no existe terapia conocida.
La justificación de la existencia de este derecho se
encuentra en el concepto de dignidad antes referido. El ser humano,
como ser individual, es merecedor de un respeto que implica, entre
otras cosas, el reconocimiento de un ámbito de
actuación y decisión en el que no quepa ninguna
intervención de carácter externo. El derecho a la
libertad, entendido como derecho a la no interferencia ajena en
aspectos básicos de la vida personal, se traduce, entre
otras exigencias, en el derecho a la intimidad. En este sentido, es
importante poner de relieve que existen espacios más o menos
profundos del ser individual y que, precisamente, los datos
genéticos se encuentran situados en uno de los niveles
más básicos. La articulación jurídica
de este derecho debería tener en cuenta, entre otros, los
siguientes puntos:
a) La información genética no debe quedar nunca
excluida del control del sujeto analizado. A diferencia de lo que
ocurre, en general, con los datos amparados por el derecho a la
privacidad, los propios actos no deben determinar una
pérdida de protección jurídica para esta
información.
b) Debe asegurarse una libertad real en el acceso a la
información genética personal. Ello implica que las
pruebas de carácter génico se deben realizar mediando
siempre el consentimiento informado y consciente de la persona
analizada.
c) Es importante garantizar que la negativa a acceder o
suministrar la información genética no va a
repercutir desfavorablemente sobre cualquier expectativa o
situación social o jurídica del sujeto. Ello implica
el reconocimiento de la existencia de un "derecho a no saber", a
negarse a la realización de sondeos. Aquí debe
hacerse especial mención a la necesidad de garantizar que la
negativa no va a tener consecuencias perjudiciales en el
ámbito laboral.
IV. El referido derecho a la intimidad genética debe
complementarse con el reconocimiento de un derecho a la no
discriminación por razones genéticas. El problema
relativo al enorme potencial discriminador de la información
genética no es una cuestión nueva. En efecto, el
debate sobre las consecuencias discriminatorias de la
información obtenida a partir de sondeos genéticos
comenzó hace ya algunos años en los
EEUU26 . También en esta ocasión
han sido los mismos científicos los que, conscientes del
extraordinario conocimiento que sobre el ser humano va a ser
capaz de revelar el Proyecto Genoma, han alertado sobre las
posibles consecuencias discriminatorias de los análisis,
no sólo en la vida social e incluso familiar27 , sino
también, y de un modo especial, en el campo de los
seguros, la sanidad y el ámbito laboral28 . En este
sentido, por ejemplo, Hans Martín Sass, Director del
Centro de Etica médica de Bochum y del Programa Europeo
del Instituto Kennedy de Etica ha manifestado que "En un clima
básico de fobia hacia las formas de alta
tecnología, han surgido temores respecto a una posible
discriminación futura de los minusválidos y
retrasados, a la discriminación para obtener un puesto de
trabajo, a la asistencia sanitaria y para suscribir un
seguro"29 . Los científicos, por otro lado,
han subrayado que no basta, en este punto, con destacar el
carácter no ético de tales prácticas. Es
necesario que la legislación de los distintos paises
reaccione ante esta nueva situación30 y, asimismo, que la
jurisprudencia se prepare para poder afrontar estos nuevos
conflictos.
En concreto, en el ámbito laboral, es evidente que la
información genética puede contribuir decisivamente a
mejorar la protección de las personas, resultando una buena
ayuda para evitar las enfermedades profesionales. Pero
también es indudable que este conocimiento, en el caso de
que no se tomen las medidas legales oportunas, tendrá
consecuencias no tan deseadas. La información obtenida
mediante el sondeo servirá para graduar la resistencia al
medio del empleado, operando, en definitiva, como criterio de
selección y, por ello, discriminador31 .
Por otro lado, conviene tener en cuenta que, en ocasiones, no
habrá certeza de que la enfermedad se vaya a padecer. Una
difusión de los resultados genéticos
conduciría a crear una nueva categoría de pacientes,
los "predispuestos", sometidos a una dura discriminación.
Como destaca Capron, el empresario evitaría cualquier
relación contractual, no sólo por los gastos que
previsiblemente el trabajador pudiera generar a causa de su
enfermedad, sino porque, en el caso de padecerla, éste
podría achacar a las condiciones de la empresa el
desencadenamiento de su patología. Esto, a su vez,
generaría al empresario un mayor desembolso por gastos
judiciales, indemnizaciones, etc...32 .
Asimismo, es importante garantizar la no existencia de
discriminaciones indirectas en los casos en los que los sondeos
revelan que el sujeto es meramente portador de un gen
autosómico recesivo y, por lo tanto, se revela
asintomático. Nos encontramos ante individuos totalmente
sanos pero que, sin embargo, pueden tener una descendecia enferma.
En aquellos paises, como EEUU, en los que la sanidad es privada y
suele estar sufragada por el empresario, existe un claro temor al
incremento de los costes sanitarios a causa de tal descendencia
enferma, lo cual puede determinar la existencia de fuertes
discriminaciones en el acceso al mercado laboral.
Por último, hay que tener presente el hecho de que un
gran número de enfermedades genéticas se hallan
ligadas a la raza33 . La realización indiscriminada de
pruebas genéticas puede, en algunos casos, encubrir
políticas claramente discriminadoras o
racistas34 .
Como señalaba anteriormente, a partir de la
aplicación al análisis genético de las nuevas
técnicas moleculares es posible actuar directamente sobre el
ADN. Ya no se trata de obtener información de los genes,
sino de "trabajar" con ellos, modificándolos e
insertándolos en el mismo organismo del que se han extraido
o en otros.
En el campo de la ingeniería genética, tanto en el
mundo animal como en el vegetal, alterando el patrimonio
genético del organismo, los avances han sido bastante
espectaculares. Con respecto al mundo vegetal es posible,
injertando fragmentos de ADN, crear plantas transgénicas de
alto rendimiento tanto cuantitativo como cualitativo. Así,
por ejemplo, en la Universidad de Lousiana se producen patatas con
un contenido en proteinas superior al de la carne. Ya en octubre de
1994, el Instituto Internacional para la Investigación del
Arroz de Filipinas anunció que había desarrollado un
prototipo de variedad de "superarroz" que podría incrementar
la cosecha anual de este cereal en 100 millones de toneladas
–suficientes para alimentar a 450 millones de
personas35 . También por medio de la
biotecnología se han obtenido animales transgénicos,
o lo que es lo mismo, productos de la incorporación de genes
ajenos incorporados en la línea germinal.
Ello ha determinado la existencia de solicitudes de patentes que
pretenden registrar estas nuevas especies. El problema de las
patentes, sin embargo, es que deja en manos de grandes capitales el
poder que implica la capacidad de disponer de estos organismos.
Resulta facil imaginar lo que supondría para un país
subdesarrollado tener, por ejemplo, la posibilidad de producir las
ya referidas patatas con un contenido en proteínas superior
al de la carne, o de semillas de arroz que producen 100 veces
más que las naturales. Parece claro que la
consagración jurídica de un derecho a la propiedad
industrial y a las patentes que obvie estos aspectos se
hallaría en contradicción con el valor
solidaridad.
Hasta ahora me he referido a la ingeniería
genética en relación a plantas y animales. En estos
casos estaría en juego un deber de respeto a los animales y
la necesidad de garantizar el equilibrio ecológico. Un
capítulo cualitativamente distinto es el de la
manipulación de genes humanos. Mientras, como hemos podido
comprobar, en el campo del análisis molecular se plantea un
tipo de problemática ligada a las consecuencias que se
derivan de la amplísima información que revela el
estudio de los genes humanos, la manipulación de
éstos pone de relieve una dimensión distinta. Ya no
se trata de regular el uso de una información, sino de
establecer el marco para la intervención sobre los mismos
seres humanos, transmitiendo las modificaciones a futuras
generaciones.
Hasta ahora, los científicos han sido bastante prudentes.
Algunos se han impuesto automoratorias para actuar en el
ámbito de las células germinales humanas. Esto es
realmente novedoso, porque nunca antes los mismos investigadores
habían puesto tan evidentemente de manifiesto la necesidad
de establecer límites en sus investigaciones. Así,
por ejemplo, merece destacarse que el día 19 de julio de
1974, un grupo de científicos pioneros en la nueva
tecnología molecular, a cuyo frente estaba el premio Nobel
Paul Berg, publicó, en tres revistas del mayor prestigio
científico internacional, un Manifiesto. En él
instaba a aplazar voluntariamente una serie de
experimentos36 . Asimismo, la moratoria de
Asilomar37 , partiendo de la distinción entre
manipulaciones realizadas sobre células somáticas
humanas y sobre células germinales, intentó detener
las genotecnologías sobre estas últimas. Ello se
debe, en parte, al dato cierto de que los conocimientos actuales no
pueden asegurar que tales intervenciones no tendrían
consecuencias irreparables.
Para poder valorar las repercusiones de estas técnicas en
el campo de los derechos humanos, es necesario partir de la
distinción básica existente entre terapia
génica somática y manipulación genética
en línea germinal.
Se trata de una técnica que pretende curar
desórdenes o enfermedades a partir de la introducción
en línea somática de genes "sanos" que
sustituirán a los "enfermos". La técnica consiste,
"grosso modo", en extraer células de un organismo a las que
se les modifica su carga genética para eliminar una
determinada patología. Posteriormente se vuelven a insertar
en el organismo en vehículos que potencien su
reproducción. De lo que se trata es de conseguir que las
células genéticamente "sanas" lleguen a constituir un
porcentaje importante frente a las enfermas, de tal modo que el
individuo pueda superar su enfermedad38 . Las manipulaciones en
la línea somática no implican modificaciones
transmisibles a la descendencia. La técnica se
está utilizando en la actualidad con relativo
éxito39 .
Desde la perspectiva de los derechos humanos se puede mantener
que este tipo de manipulación genética, al no alterar
la globalidad del genoma de una persona y no ser transmisible a la
descendencia, puede ser comparada con una intervención
quirúrgica. En este sentido, sería necesario
garantizar:
1º Que la intervención se realice con el
consentimiento informado del paciente. O lo que es lo mismo, que
éste conozca los efectos y las consecuencias de la
técnica que le van a aplicar, y que libremente la acepte
como medio de curación. Conviene insistir en este
último punto para que el consentimiento informado no se
convierta en una figura retórica40 .
2º En el caso de que se esté realizando un estudio
experimental, deben concurrir, además del citado
consentimiento informado, todos los requisitos exigidos
habitualmente en los ensayos clínicos. Yo destacaría
tres:
a) La necesidad de garantizar que la técnica se encuentra
suficientemente experimentada.
b) Que existan probabilidades de que, como mínimo, su
aplicación no será negativa para la salud el
sujeto.
c) Se debe asegurar que éste podrá retirar en
cualquier momento su consentimiento.
Sobre este tipo de manipulación se pronunció el
Parlamento Europeo en la ya referida Resolución sobre
Problemas éticos y jurídicos de la
manipulación genética y de la
fecundación artificial humana. La
regulación aparece en los puntos 22 al 26. Textualmente se
señala en el punto 22 que:
"Considera la transferencia genética en
células somáticas humanas como una forma de
tratamiento básicamente defendible siempre que se informe
debidamente al afectado y se recabe su
consentimiento".
Como ya he señalado, el punto 25 advierte sobre el
peligro de eugenesia. Sostiene la necesidad de que "se reconsideren
los conceptos de enfermedad y tara genética para evitar el
peligro de que se definan en términos médicos como
enfermedades o taras hereditarias lo que no son sino simples
desviaciones de la normalidad genética".
También el Convenio Europeo de Bioética, elaborado
en el seno del Consejo de Europa, afirma, en su artículo 5,
que no podrá llevarse a cabo investigación alguna
sobre una persona en materia de salud sin su consentimiento libre e
informado.
Las manipulaciones en línea germinal se realizan en los
primeros estadios del desarrollo embrionario. Implican
modificaciones transmisibles a toda la descendencia. Aquí
podríamos incluir la terapia génica en línea
germinal, la manipulación genética eugenésica,
y cualquier otro tipo de técnicas con finalidad experimental
o de investigación, como la creación de
híbridos por ingeniería genética e incluso la
clonación.
En relación a las técnicas de carácter
terapéutico o terapia génica germinal conviene
señalar que la finalidad perseguida es la superación
de una enfermedad genética del embrión. Por ello, su
valoración ética será radicalmente diferente a
la de otro tipo de intervenciones. Sobre la terapia génica
germinal cabría realizar las siguientes consideraciones:
a) Dado el estado actual de la ciencia es muy difícil
predecir las consecuencias que se derivarán de estas
técnicas para un ser humano. Así, por ejemplo, la
modificación de genes en cerdos ha producido, en muchos
casos, seres deformes o muerte repentina. A ello hay que
añadir el hecho de que las alteraciones se transmiten a los
descendientes.
b) Pero por otro lado, ya he señalado que, en la
actualidad, ante el refinamiento de las técnicas de
detección genética, cuando se vislumbra o se sospecha
la existencia de un problema genético en el embrión,
se deshecha automáticamente, recurriendo al aborto
sistemático.
Por ello, considero que la actitud más respetuosa con los
derechos humanos implica tratar al embrión como lo que es,
un ser humano enfermo. Si se le reconoce un derecho a la salud,
cabría aplicarle el remedio para su problema en las mismas
condiciones en que se trataría a un hombre adulto. Ello
implicaría que, cuando la terapia gènica esté
más avanzada, se le pueda aplicar tras una
ponderación de sus riesgos y beneficios. En este sentido se
inclinó la Declaración de Bilbao, fruto de la
Reunión Internacional celebrada en esa ciudad con el
título de "El Derecho ante el Proyecto Genoma Humano".
Cuestión diferente es, como ya he señalado, la
manipulación de ADN humano con fines distintos a la
eliminación o disminución de enfermedades del
embrión. En este sentido, la manipulación
genética eugenésica tendría la finalidad de
conseguir una especie de hombre "a la carta", eliminando
determinados rasgos o potenciando características
consideradas deseables. Así, por ejemplo, el intento de
conseguir seres humanos con una especial fortaleza para los
trabajos físicos. Aunque algunos niegan que las
técnicas de ingeniería genética molecular
puedan llegar a conseguir tales resultados, lo bien cierto es que
científicos pioneros en terapia génica, como por
ejemplo W. French Anderson, ya han mostrado su
preocupación41 .
También la creación de híbridos con
material genético humano supone una intervención
genética sin finalidad terapéutica. Recientemente, la
Compañía Americana "Advanced Cell Technology" ha
anunciado haber conseguido desarrollar células
híbridas con material genético humano y de vaca. La
técnica consiste en introducir el ADN de núcleos de
células humanas somáticas en óvulos de vaca
previamente enucleados42 . La fusión de ambos elementos se
realizó con una descarga eléctrica.
La Compañía alega, en defensa de estas
técnicas, que su objetivo es la producción de
órganos para transplantes evitando los problemas de rechazo.
En mi opinión, esta manipulación de ADN humano
plantea problemas éticos irresolubles. En este sentido se
manifestó la ya citada Resolución sobre
Problemas éticos y jurídicos de la
manipulación genética y de la fecundación
artificial humana, al prohibir la producción de
embriones híbridos que contengan información
hereditaria de distinto origen, cuando se utilice ADN humano.
La posibilidad real de llevar a cabo las técnicas
anteriormente referidas exige una vuelta a la noción de
dignidad humana y a las exigencias que de este principio deben
derivarse. Ello, se concreta, entre otras cosas, en la necesidad de
reconocer y hacer efectivos nuevos derechos humanos. Entre ellos,
el derecho a la integridad del propio patrimonio genético.
Este derecho trataría de garantizar que cada ser humano sea
él mismo, impidiendo que en su constitución
genética existan interferencias que no posean estrictamente,
un carácter terapéutico43 . El sujeto de este
derecho sería el ser humano existente desde el momento de
la concepción.
Esta postura parte de una visión del ser humano como una
"totalidad unificada", en la que tanto la dimensión
psíquica como la física son constitutivas de la misma
esencia del hombre44 . Quisiera insistir en la idea de que existe
un profundo valor en que cada ser humano sea él mismo y que
no venga al mundo programado por los deseos o expectativas de sus
padres, de la sociedad, o de otros intereses. Se trata, en palabras
de Jost Herbing, del derecho a ser producto de una casualidad.
Desde mi punto de vista, la imprevisibilidad es preferible a
cualquier ideal o estereotipo de persona propuesto o impuesto por
una voluntad exterior. Y ello, porque el valor de un ser humano se
encuentra total y radicalmente en su mismo ser, y no en sus
características externas. Ello implica excluir
éticamente la utilización de la manipulación
genética para producir lo que podríamos denominar
"hombre óptimos". En este sentido, existe un límite
que la manipulación genética nunca debe traspasar. En
caso contrario se llegaría al dominio del hombre por el
hombre, a una nueva modalidad de esclavitud en la que una parte
importante de la integridad de un ser humano dependería de
una voluntad ajena. También implicaría la
consagración de un nuevo tipo de racismo, al aceptarse
implícitamente que son los genes los que definen y
determinan la calidad de un ser humano.
Por otro lado, conviene señalar que para garantizar el
derecho humano a la integridad genética no basta con
asegurar que no se va a manipular el patrimonio genético. Y
ello, porque el genoma no tiene sólo una dimensión
bioquímica. La expresión de los genes no es algo
absolutamente predeterminado. Cambia a partir de la
recepción de diversos estímulos orgánicos,
psicológicos, etc. Como afirma el premio Nobel Dausset,
ésto es especialmente evidente en los primeros meses de vida
de un ser humano. Por ello, siguiendo a Vila-Coro, es importante
que el derecho a la integridad genética comprenda
también, en un sentido dinámico, la protección
del habitat natural en el que debe desarrollarse el genoma.
Así, por ejemplo, si un embrión humano se implanta en
el útero de un animal, la traducción del
código genético en proteínas se habrá
realizado en un habitat no humano, lo cual podría alterar la
estructura genética.
Asimismo, hay que tener en cuenta que el concepto de patrimonio
genético no posee sólo una dimensión
individual o particular, sino también pública. En
este sentido, señala Knoppers45 que "en el contexto de la nueva
genética, el que se asegure y respete la dignidad humana no
puede limitarse a una concepción de los derechos naturales
de la persona que determine la inmutabilidad genética del
individuo en el momento de su nacimiento. El respeto por la
dignidad humana significa también la necesidad de hablar de
responsabilidad colectiva respecto al genoma humano". No podemos
olvidar la conexión de la estructura genética de un
ser humano con las futuras generaciones, ya que la
manipulación genética en línea germinal
implica mutaciones transmisibles a éstas. También hay
que destacar el valor que implica la diversidad genética,
clave, por otro lado, para la supervivencia de la especie
humana.
La Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa ya se
refería específicamente al derecho a la integridad
genética en su Recomendación 934 de 1982. Por su
parte, el Informe A-2-327/88 de la Comisión de Asuntos
Jurídicos y derechos de los ciudadanos del Parlamento
Europeo mantiene que "la utilización de embriones para
investigaciones que nieguen su carácter humano y los sometan
arbitrariamente a ciertos fines violenta la dignidad humana.... El
hombre no puede ser nunca una cosa, sino que le corresponde siempre
una personalidad...Y esto debe ser también el criterio
más alto en la valoración de la investigación
realizada en embriones" (punto 1.5). Por su parte, la ya mencionada
Resolución de 1989 mantiene, en relación a la
intervención sobre la línea germinal humana, la
prohibición de todos los experimentos que pretendan
modificar el código genético de los seres humanos.
Sostiene textualmente:
"0. Considera, asimismo, que una modificación parcial de
la información hereditaria constituye una
falsificación de la identidad de la persona que, por
tratarse ésta de un bien jurídico
personalísimo, resulta irresponsable e injustificable".
La línea sostenida por la citada Resolución ha
sido seguida por algunos países europeos. En concreto, en
España, el nuevo Código penal castiga las conductas
de manipulación genética en su artículo 159.
En el apartado 1 de este precepto se refiere a la
manipulación de genes humanos con alteración del
genotipo y finalidad distinta a la eliminación o
disminución de taras o enfermedades graves. Tal
técnica se castiga con penas de prisión de dos a seis
años e inhabilitación especial para empleo o cargo
público, profesión u oficio de siete a diez
años. Por su parte, el apartado 2 del mismo artículo
tipifica la conducta consistente en alteración del genotipo
por imprudencia grave46 .
Una especial mención merece, debido a la
repercusión pública que tuvo el experimento del
Instituto Roslin de Escocia47 , la valoración de la
clonación de seres humanos desde la perspectiva de la
dignidad humana48 . Ya hace unos años, la
Universidad George Washington consiguió producir en un
laboratorio, a partir de un embrión humano, más
embriones con el mismo genoma49 . Sin embargo, fué a
raíz de la obtención de ovejas clónicas por
el citado Instituto Roslin cuando se consiguió llevar a
término el experimento. Abrió una gran
polémica, al demostrarse que a partir de una
célula diferenciada de un mamífero superior, se
podía obtener un clon50 .
El debate social y ético surgido desde entonces se ha
centrado, casi exclusivamente, en el problema de la licitud moral
de la clonación de seres humanos51 . En un principio, se
insistió, desde diversas instancias e instituciones, en
la gravedad moral que reviste el hecho de instrumentalizar a los
seres humanos mediante esta técnica. La presión
social fue tan fuerte que, incluso, se aprobaron, con inusitada
rapidez, mecanismos jurídicos para impedir tal tipo de
conductas52 . Las reacciones se produjeron tanto a
nivel de Organismos internacionales como en el Derecho interno
de diversos paises. Así, el18 de marzo de 1997, la OMS
emitió una Declaración sobre la clonación.
Este Organismo considera que la utilización de la
clonación para reproducir seres humanos no es aceptable
éticamente por violar el respeto debido a la dignidad de
la persona y la protección de la seguridad del material
genético humano. La OMS adoptó, como base de su
Declaración, las conclusiones obtenidas en 1992 por el
Grupo científico creado para estudiar los aspectos
técnicos de la procreación médicamente
asistida, en el marco del Programa de investigación y
desarrollo en reproducción humana. El Grupo
manifestó la necesidad de respetar la libertad
indispensable en la investigación científica,
pero, asimismo, destacó la necesidad de prohibir las
formas extremas de experimentación, tales como la
clonación o la modificación del genoma de las
células germinales. También, en el ámbito
internacional, merecen destacarse la Resolución del
Parlamento Europeo, de marzo de 1997, o las iniciativas del
Consejo de Europa. En todas ellas se condena tajantemente la
clonación en seres humanos.
En la actualidad, sin embargo, el debate ha seguido una
orientación diferente. Frente a planteamientos de tipo
ontológico, enraizados en la noción de dignidad
humana, recientemente han proliferado otras líneas
argumentales. Actualmente se estudia, en diversos foros, la
posibilidad de admitir jurídicamente la clonación de
seres humanos atendiendo, desde una perspectiva consecuencialista,
a los motivos que determinan el ensayo o a sus consecuencias
posteriores. Desde este punto de vista, no se cuestiona si clonar
seres humanos es o no respetuoso con la dignidad humana.
Básicamente, se plantea su utilidad para el resto de la
población53 . De este modo, habría que calibrar
su conveniencia mediante un proceso de ponderación de tipo
beneficio/costo. Consecuencia de este nuevo enfoque es la actual
distinción entre "clonación terapéutica" y
"clonación reproductiva".
La primera modalidad perseguiría, básicamente, la
consecución de reservas de órganos54 y tejidos.
También permitiría el estudio de la
diferenciación celular, de gran importancia para los
trasplantes55 . Otra finalidad sería la de obtener
sujetos genéticamente idénticos para realizar
estudios científicos. Es claro que, para la
realización de un ensayo clínico, sería de
gran ayuda tener una población lo más
homogénea posible, de forma equiparable a como se lleva a
cabo la experimentación animal.
Por su parte, la "clonación reproductiva"
permitiría conseguir, entre otros, los siguientes objetivos:
replicar individuos de gran genio o belleza56 , reproducir a un ser
querido57 , alcanzar una ostensible inmortalidad
facilitada por una reproducción asexual, especialmente en el
caso de la clonación por transferencia de núcleos, o
simplemente obtener hijos en una pareja estéril. Se
podría incrementar el número de embriones que,
posteriormente, se podrían transferir en un tratamiento de
fecundación in vitro58 . Existe, por otro lado, la
posibilidad de creación de embriones para congelar en
previsión de posibles problemas para la obtención de
gametos en el futuro. Sin embargo, ello conlleva el riesgo
adicional de producir alteraciones o lesiones en el embrión
que posteriormente será implantado.
También se ha planteado la posibilidad de utilizar la
técnica con el objetivo de obtener individuos sanos. Se
mantiene que sería una opción para aquellas parejas
con grave riesgo de transmisión de enfermedades
genéticas. Si se admitiera la técnica de la
clonación se podría analizar con detalle un
embrión. En el caso de que éste estuviera sano, se
implantaría su clon en el útero materno. Esta
técnica ha sido presentada por algunos como una
opción altruista pues, con ello, se facilitaría la
eliminación de enfermedades en un futuro. Sin embargo,
también ha sido criticada, ya que con ella se está
sacrificando a un gemelo en beneficio del otro.
Es claro que una reflexión desde planteamientos
exclusivamente utilitaristas y consecuencialistas admitiría,
en atención a sus efectos sociales beneficiosos, algunos
supuestos de clonación humana. Sin embargo, no es
éste el único parámetro que habría que
considerar en este tema. Ya he señalado que, en mi
opinión, cuando lo que está en juego es un ser
humano, se impone el respeto debido a su dignidad. En este sentido,
considero que el posible beneficio obtenido por la sociedad a
partir de la clonación de seres humanos no justifica en
sí esta técnica. El ataque a la dignidad humana es
especialmente claro en el supuesto de la denominada
"clonación terapéutica", ya que se instrumentaliza a
un embrión y se atenta a la unicidad biológica del
sujeto humano. La realización de estas técnicas
implica la destrucción del embrión clonado, por lo
que estaría en juego el derecho a la vida. Ciertamente, la
admisión de la clonación en estos casos puede incluso
conducir a una comercialización del cuerpo humano y de sus
partes. En este sentido, la presidenta el Grupo Europeo de
Consejeros sobre las Implicaciones Éticas de la
Biotecnología (GECIEB), Noëlle Lenoir, ha manifestado
que la instrumentalización comienza en el momento en que se
utiliza la técnica de la clonación de una persona
para satisfacer una necesidad de orden personal o
utilitario59 .
Por su parte, las técnicas de clonación con fines
reproductivos suponen un atentado a la unicidad biológica
del sujeto humano. En mi opinión, el reconocimiento y
garantía de la dignidad de todo miembro de la especie humana
implica, a su vez, el respeto a su unicidad e irrepetibilidad
genética. Cada miembro de la especie humana debe ser el
resultado de única e irrepetible recombinación de dos
genomas60 . En este sentido, recientemente se ha
hablado de la necesidad de reconocer la existencia de un nuevo
derecho humano: el derecho a la individualidad genética. Se
trataría del derecho a la unicidad e irrepetibilidad
individual, a poseer un propio y original patrimonio
genético y a expresarlo sin interferencias que puedan
perjudicar su integridad o disminuir su originalidad. En
definitiva, este nuevo derecho trataría de garantizar que
cada ser humano sea él mismo, un ser único e
irrepetible por sus factores genéticos, que pueda realizar
su proyecto vital, sin que esté programado por expectativas,
deseos o intereses ajenos o extraños61 . Y ello, porque la
clonación ignora el valor individualizado y dignificante de
ser uno maravillosamente diferente a los demás.
Por otro lado, no hay que olvidar que la clonación con
finalidad reproductiva puede conducir facilmente a una
exarcebación eugenésica. En este sentido, se ha
afirmado que la clonación, al poder conseguir que los genes
favorables sean más frecuentes en la población
humana62 acerca a la realidad el peligro
eugenésico.
Por último, es importante insistir en que la falta de
seguridad de estas técnicas se convierte en una
objeción ética más63 . Independientemente de
otras apreciaciones, sólo la posibilidad de
eliminación masiva de embriones humanos y sus posibles
deformidades es razón suficiente para plantear una
moratoria64 . En este sentido, hay que tener en
cuenta las clonaciones realizadas en mamíferos: para
llegar a clonar un animal se ha tenido que utilizar una gran
cantidad de embriones, produciéndose deformaciones y la
muerte en muchos de ello65 . Por otro lado, estas
prácticas pueden poner en crisis el equilibrio fundado
sobre la diversidad biológica, pudiendo llegar a provocar
consecuencias no intencionadas pero extremadamente peligrosas
para las generaciones futuras. Aunque todavía no existan
pruebas claras sobre tales riesgos, la sóla duda debe
imponer al investigador el deber moral de una cautela extrema y
la conveniencia de controlar dichas técnicas.
Ya he mencionado anteriormente que, ante el problema de la
clonación humana, el Derecho ha sido inusitadamente
rápido en reaccionar. Así, el 12 de marzo de 1997 el
Parlamento Europeo aprobó una Resolución sobre la
clonación66 . En ella se tiene en cuenta la anterior
Resolución sobre los problemas
éticos y jurídicos de la ingenieria
genética y de la inseminación artificial del
año 1989, y la de clonación humana de 1993. Se afirma
rotundamente que la clonación de seres humanos no puede ser
justificada o tolerada en la sociedad por representar una grave
violación de los derechos humanos fundamentales, contraria
al principio de igualdad entre los seres humanos por permitir una
selección eugenésica y racista de la especie humana,
y ofende a la dignidad del ser humano. En la Resolución se
aboga por la adopción, a nivel internacional, de normas
éticas sobre la biotecnología, y por la no
financiación de ensayos sobre clonación en seres
humanos. También se destaca que la tutela directa de los
derechos de los individuos está por encima de cualquier
interés social o de terceros.
También merece destacarse el Protocolo sobre
Clonación Humana elaborado por el Consejo de
Europa67 . Se trata de un texto adicional a la
Convención sobre Bioética. El documento prohibe
cualquier intervención científica encaminada a la
creación de seres humanos idénticos. Entiende que tal
conducta implica una instrumentalización de la dignidad
inherente a todo miembro de la especia humana, negando el derecho a
su identidad genética68 .
Por otro lado, muchos paises han prohibido legalmente la
clonación humana. Asi, por ejemplo, Alemania la castiga en
la Ley de protección de embriones de 13 de diciembre
de 1990. Esta norma también considera punible la tentativa.
La medida más contundente fue tomada en Italia.
En España, la Ley de Técnicas de
Reproducción Asistida Humana69 sancionó, como
infracción administrativa muy grave, "crear seres
idénticos por clonación u otros procedimientos
dirigidos a la selección de la raza". Posteriormente, el
Código Penal de 1995 elevó a categoría
delictiva la conducta considerada anteriormente como
infracción administrativa. Así, el art. 161.2 de
nuestro texto penal castiga "la creación de seres humanos
idénticos por clonación u otros procedimientos
dirigidos a la selección de la raza". La pena prevista es de
prisión de 1-5 años, e inhabilitación especial
para empleo o cargo público, profesión u oficio de
6-10 años.
García Miranda sostiene que, en este caso, con la
intervención penal no se persigue aumentar las trabas a la
investigación científica, sino que debe ser entendida
como el último recurso "para evitar la lesión de
bienes jurídicos, que en el caso de la clonación se
concretarían en el derecho a la irrepetibilidad, identidad,
individualidad y a la propia autenticidad del ser
humano"70 .
En resumen, los problemas referidos ponen de relieve que el
hombre actual se encuentra, hoy más que nunca, frente a
elecciones de fondo que van a determinar decisivamente el futuro de
la especie humana. En palabras de Herranz71 , en relación con
las intervenciones genéticas en línea germinal, puede
mantenerse que, en buena medida, el destino de la humanidad
vendrá fuertemente determinado por la respuesta a la
pregunta de sí el embrión humano es una cosa, un ser
humano, o una entidad intermedia todavía por definir. Lo que
estamos debatiendo es, en suma, la misma noción de ser
humano y el significado de su dignidad. El respeto a esta dignidad
genera que, en el ámbito científico, no todo lo que
se puede hacer se deba hacer.
Notas
(1) La
humanitas, o conciencia de la igual dignidad de los hombres
y la necesidad de un idéntico respeto a todos ellos,
aparece, por primera vez, en la obra de Panecio de Rodas.
Posteriormente será Cicerón el autor que más
claramente refleje esta idea en su obra (Vid. sobre este tema J.
Ballesteros, Sobre el sentido del Derecho, Tecnos, Madrid,
1986, 112).
(2) Nuestra
Constitución, en su artículo 10.1, sostiene que "la
dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son
inherentes…..son fundamento del orden político y de
la paz social". Por su parte, la Constitución Alemana, en su
artículo 1 mantiene que "la dignidad del hombre es
inviolable". En relación con los valores superiores de
nuestra Constitución, Peces-Barba ha señalado que "la
dignidad humana es el fundamento y la razón de la necesidad
de esos valores superiores, es la raíz última de
todo, y creo que su inclusión entre los valores superiores
no es metodológicamente correcta, puesto que éstos
son los caminos para hacer real y efectiva la dignidad humana"
(Los valores superiores, Técnos, Madrid, 1984,
85-86). También para León "el respeto a la dignidad
del hombre, por el hecho de ser persona y libre, es el fundamento
de toda ética" (F. J. León, Dignidad
Humana, Libertad y Bioética, en "Persona y
Bioética", núm. 1, julio-septiembre de 1997,
143).
(3) Hay que
admitir, en palabras de J. González Pérez, que "en
nombre de la dignidad se intentan justificar soluciones
radicalmente contrarias sobre temas fundamentales tan de nuestros
días como la admisibilidad de ciertas formas de
manipulación genética, el aborto, la disponibilidad
de órganos humanos, los experimentos médicos con
personas y la eutanasia" (La dignidad de la persona, ed.
Cívitas, Madrid, 1986, 19 y 20; vid. asimismo T. Melendo; L.
Millán-Puelles, Dignidad: ¿una
palabra vacía?, Eunsa, Pamplona, 1996).
(4) N. Hoerster,
Acerca del significado del principio de la dignidad humana,
en En defensa del positivismo jurídico, trad. J.M.
Seña y revisión de E. Garzón Valdés y
R. Zimmerling, Gedisa Editorial, Barcelona, 1992, 91.
(5) Vid. A.
Aparisi, El Proyecto Genoma Humano: reflexiones sobre sus
relaciones con el Derecho, Tirant lo blanch,
Valencia, 1997, 55.
(6) En enero de
1998, el Instituto de Bioética de la Fundación de
Ciencias de la Salud, celebró en Madrid una Jornada sobre
Ciencia y Ética de la Clonación. El punto 5 de sus
conclusiones hace referencia a la dignidad humana en los siguientes
términos: "El principio supremo de la ética es y no
puede no ser el respeto de la dignidad de todos y cada uno de los
seres humanos. Ése es el criterio que siempre debe dirigir
los juicios sobre la corrección o incorrección,
bondad y maldad de nuestros actos" (Vid I. Bravo, La
clonación de seres humanos a debate, "Mundo
científico", 1998, 189, 36).
(7) Vid., en este
sentido, J. Hervada, Lecciones propedéuticas de
filosofía del derecho, Eunsa, Pamplona,
1992, 449.
(8) Este era el
sentido que ya Tomás de Aquino atribuía al
término. Él sostenía que "el término
dignidad es algo absoluto y pertenece a la esencia del sujeto"
(Tomás de Aquino, Summa Theologica, I-I, q. 42, a. 4,
edición de Biblioteca de Autores Cristianos, Madrid, 1993,
411). En otro pasaje mantenía que "es evidente por sí
misma cualquier proposición cuyo predicado pertenece a la
esencia del sujeto" (Tomás de Aquino, Summa
Theologica, I-II, q. 94, a. 2). Utilizaba, por ello, el
término dignidad como equivalente a axioma. En realidad, si
la dignidad, como dimensión intrínseca del ser
humano, posee un carácter ontológico, mas que algo
demostrable, es, como entendió Tomás de Aquino, la
premisa de la demostración.
(9) J. Hervada,
Lecciones propedéuticas de filosofía del
derecho, op. cit., 449. Por otro lado, conviene recordar que la
posibilidad de aproximarnos al concepto de dignidad
dependerá estrechamente de la teoría del conocimiento
de la que partamos. Es evidente que el empirismo, al reducir todo
el conocimiento a la experiencia sensible, no podrá llegar a
admitir la idea de dignidad, al tratarse de un universal. Los
universales son ideas, conceptos y enunciados que elabora nuestra
mente, a partir de datos parciales, pero que no por ello carecen de
cierta concordancia con la realidad. El universal es una
construcción de la razón, pero, al mismo tiempo, es
un reflejo de la realidad.
(10) Como es
bien conocido, la crítica a este enfoque se ha apoyado,
entre otros argumentos, en la ambigüedad del término
"naturaleza". En mi opinión, el problema se resuelve cuando
se adopta una perspectiva teleológica. Sobre este tema vid.
A. M. González, Moral, razón y naturaleza,
Eunsa, Pamplona, 1998. Sobre la el debate actual sobre la
viabilidad de recurrir al concepto de naturaleza como guía
moral vid. D. Callahan, Can Nature Serve as a Moral Guide?,
en"Hasting Center Report", November-December 1996, 26 (6),
21-22. En el mismo número pueden consultarse también
L. R. Kass, The Trouble Dream of Nature as a Moral Guide y
B. G. Norton, Moral Naturalism and Adaptive
Management.
(11)
Señala Tomás de Aquino que, en la medida en que lo
más intrínseco a una cosa es su fin, de ésto
se sigue que lo más intrínseco a la naturaleza humana
no es cualquier acto voluntario, sino aquel acto voluntario que se
oriente a ese fin (Summa Theologica, I-II, q. 6, a. 1). En
este sentido, señala A. M. González: "lo que
constituye al vegetal en vegetal y lo distingue del animal es un
fin que el vegetal no puede trascender….
Análogamente, lo que constituye al animal en animal y lo
distingue del hombre es un fin que el animal no puede
disponer…En la misma línea, lo que constituye al ser
humano en ser humano –su naturaleza– y lo distingue de
Dios es otro fin que el hombre no puede trascender…. Ello
excluye la posibilidad de atribuir al hombre una absoluta
autonomía. No sólo en su ser, sino también en
su operar, el hombre tiene algo dado: los primeros principios;
ellos son los que definen su naturaleza específica" (A. M.
González, Naturaleza y dignidad, Eunsa,
Pamplona, 1996, 97-99).
(12) En este
sentido, podríamos afirmar, siguiendo a Spaemann, que el ser
humano no es sólo "un fin en si mismo para sí", sino
un "fin en si mismo por antonomasia". Como señala este
autor, "el ratón es también un fin último para
sí mismo, pero esto no es así para el gato… Si
el hombre es sólo un valor para sí mismo y no un "fin
en sí mismo", no se puede hablar de "pérdida de
valor" cuando desaparece una vida humana: "Si todo valor es
relativo al sujeto que valora, no se puede llamar crimen a la
aniquilación completa de todos los sujetos que valoran...
Sólo el valor del hombre "en sí" –no
únicamente para los hombres– hace de su vida algo
sagrado y confiere al concepto de dignidad esa dimensión
ontológica sin la cual no puede pensarse siquiera lo que con
ese concepto se quiere expresar" (R. Spaemann, Sobre el concepto
de dignidad humana, en "Persona y Derecho", XIX, 1988, 20-21).
Tal concepción de la dignidad humana se separa, claramente,
de la corriente de inspiración kantiana. Esta última,
como es bien conocido, entiende la dignidad de un modo inmanente,
desvinculada de la idea de naturaleza humana, al considerar
ésta como una instancia meramente empírica, carente
de normatividad. En su Metafísica de las
costumbres Kant se refiere a "la dignidad de un ser racional
que no obedece a ninguna otra ley que aquella que él se da a
sí mismo….como legislador en el reino de los fines,
como libre respecto de todas las leyes naturales y obedeciendo
sólo a aquellas que él mismo se dá… La
autonomía es, pues, el fundamento de la dignidad de la
naturaleza humana y de toda naturaleza racional"(E. Kant,
Fundamentación de la metafísica de
las costumbres, trad. M. García Morente, Real Sociedad
Económica Matritense de amigos del País, 1992,
92-94). En definitiva, la dignidad se traduce, fundamentalmente, en
la autonomía moral de la conciencia.
(13) No se
trata, por lo tanto, de derechos derivados de la atribución
jurídica de la personalidad, concedida ésta, a su
vez, por la posesión de racionalidad y capacidad de
autodeterminación moral. En este sentido, señala
Spaemann que los derechos humanos "se deben reconocer para todo ser
que descienda del hombre y a partir del primer momento de su
existencia natural, sin que sea lícito añadir
cualquier criterio adicional" (R. Spaemann, Lo natural y lo
racional: Ensayos de antropología, trad. D. Innerarity y
J. Olmo, Rialp, Madrid, 1989, 50). Para este autor, "si la
pretensión de pertenecer a la sociedad humana quedara al
juicio de la mayoría, habríamos de definir en virtud
de que propiedades se posee dignidad humana y se pueden exigir los
derechos correspondientes. Pero esto sería suprimir
absolutamente la idea misma de los derechos humanos. Estos
presuponen que todo hombre, en tanto que miembro de la humanidad,
puede hacer valer sus derechos frente a otros, lo cual significa a
su vez que la pertenencia a la especie homo sapiens
sólo puede basarse en aquella dignidad mínima que
hemos llamado dignidad humana" (R. Spaemann, Sobre el concepto
de dignidad humana, en "Persona y Derecho", XIX, 1988,
25). A.M. Gonzalez sostiene que "precisamente esa dignidad se pone
en juego cuando cualquiera se arroga el derecho de decidir que
seres merecen el nombre de personas y cuáles no. Porque
entonces fácilmente se pasa a considerarlos como un puro
medio, y se les somete a cálculos utilitaristas. Los
débiles, los improductivos, los lisiados, los niños,
los enfermos, podrían irse excluyendo progresivamente de la
definición de persona, y la exclusión podría
fácilmente justificarse atendiendo a razones de Estado y en
última instancia de conveniencia. Frente a esto, no
está de más recordar que la dignidad, a diferencia
del valor, no es conmensurable" (A. M. González,
Naturaleza y dignidad, Eunsa, Pamplona, 1996, 54-55).
(14) Puede
encontrarse un esquema completo de la cronología del
Proyecto Genoma Humano, de su principales responsables y de las
instituciones que lo han sustentado en R. M. Cook-Deegan, Las
raices de la polémica: los orígenes del Proyecto
Genoma Humano, en AAVV, El Derecho ante el Proyecto Genoma
Humano, Tomo I, Fundación BBV, Madrid, 1994, 77-83.
(15) R. M.
Cook-Deegan, Las raices de la polémica: los
orígenes del Proyecto Genoma Humano, op.
cit., 67 y ss.
(16) Sobre el
Proyecto Genoma en el Reino Unido vid. T. Vickers, Un enfoque
Británico, en Proyecto Genoma: Ética,
Bilbao, Fundación BBV, 1991, 85-92.
(17) Sobre el
desarrollo del Proyecto Genoma Humano en Francia vid. J. F. Girard,
El Proyecto Genoma Humano. Perspectiva Francesa, en
Proyecto Genoma: Etica. op. cit., 65-70; asimismo puede
encontrase información sobre el desarrollo del Proyecto en
Italia en P. Vezzoni, Aspectos científicos y
éticos del Proyecto Genoma Humano en Italia, en
Proyecto Genoma: Etica. op. cit., 93 y ss.
(18) K.
Bayertz, Ethics, genetic engineering and the public, en H.
P. Bernhard; C. Cookson, C. (eds.), Genethics, Ciba
Communications, 1995, 59.
(19) J. D.
Watson, The Human Genome Project: Past, present and future,
"Science", 248, 1990, 44-49.
(20) A. M
Capron, Which Ills to Bear?: Reevaluating the "Threat of Modern
Genetics, en Beauchamp, T.L. & Walters, L., Contemporay
Issues in Bioethics, Kennedy Institute of Ethics and Department
of Philosophy of Georgetown University, California, 1994, 633.
(21) P. R.
Billings., et al., Discrimination as a Consequence of
Genetic Testing, en Beauchamp, T.L. &
Walters, L., Contemporay Issues in Bioethics, op. cit.,
639.
(22) J.
Testard, J., The new eugenics, en Bernhard, H.P.; Cookson,
C. (eds.), Genethics, op. cit., 18.
(23) A. M.
Capron, Which Ills to Bear?: Reevaluating the "Threat of Modern
Genetics, en Beauchamp, T.L. & Walters, L., Contemporay
Issues in Bioethics, op. cit., 633.
(24) La
expresión pertenece a J. Gafo, 10 palabras clave en
Bioética, Pamplona, Verbo Divino, 1993,
227.
(25) Vid. L.
Uzych, Human Genetics, Bioethics, and the Law, en "Journal
of the National Cancer Institute", 1992, vol. 84, Núm. 2,
January 15, 128.
(26) Asimismo,
como es conocido, tampoco es nuevo el empleo de test
psicofísicos, mentales y biológicos para examinar a
grandes grupos e imponer políticas de eugenesia selectiva y
optimización de recursos humanos (Vid. J. L. Luján,
Tecnologías de diagnóstico y
contexto social: de los test psicofísicos a
las pruebas de ADN, en J. Sanmartín, S. H. Cutcliffe, S.
L. Goldman, M. Medina, (eds.), Estudios sobre
Sociedad y Tecnología, Servicio Editorial Universidad
del País Vasco, 195 y ss).
(27) Vid. el
Informe Genetic Information and Health Insurance elaborado
por los National Institutes of Health y el National Center for
Human Genome Research, en "Revista de Derecho y Genoma
Humano", op. cit., 237- 239.
(28) Vid. P. R.
Billings, et al., Discrimination as a Consequence of Genetic
Testing, en T. L Beauchamp & L. Walters, Contemporay
Issues in Bioethics, op. cit., 637-643; D. Nelkin, L. Tancredi,
Dangerous diagnostics: the social power of
biological information, Basic, New York, 1989; A. Motulsky,
Impact of genetic manipulation on society and medicine,
"Science", 219, 1983, 135-140; TH. Murray, Warning: screening
workers for genetic risk, "Hasting Center Report", 2,
1983, 5-8; N. A. Holtzman, Recombinant DNA technology, genetic
tests, and public policy, "American Journal of Human Genetics",
1988, 42, 624-632; P. Billings, Research in genetic
discrimination, "American Journal of Human Genetics",
1988, 43, 225; L. Uzych, Genetic testing and
exclusionary prectices in the workplace, "J.
Public Health Policy", 1986, 7, 37-57.
(29) H.
Martín Sass, Un punto de vista alemán, en
Proyecto Genoma Humano: Ética, op.
cit., 73.
(30) Vid. P.
Vezzoni, Aspectos científicos y Eticos del Proyecto
Genoma Humano en Italia, en Proyecto Genoma
Humano: Etica, op. cit., 98.
(31) Vid. N. A.
Holtzman, Ethical Considerations in Genetic Testing, resumen
presentado en II Workshop on International Cooperation for the
Human Genome Project:Ethics, Valencia, octubre, 1990.
(32) J. M.
Peris, La identificación genética y los derechos
fundamentales", en "Arbor", diciembre 1992,
CXLIII, 564, 56 y ss.
(33) Tal
sería el caso, por ejemplo, de la anemia falciforme. Se
trata de una enfermedad que se caracteriza por una
alteración de los glóbulos rojos de la sangre y que
puede causar la muerte. Afecta a la población afroamericana
en una proporción estimada de 1 por cada 625 individuos.
Asimismo, se estima que 1 de cada 12 afroamericanos es portador del
rasgo. Sobre el origen de este desorden genético vid. J.
Sanmartín, Ingeniería genética humana:
evaluación y percepción pública
de las tecnologías genéticas, en J.
Sanmartín; S. H. Cutcliffe; S. L. Goldman; M. Medina,(eds.),
Estudios sobre sociedad y tecnología, Servicio
Editorial Universidad del País Vasco, "Anthropos", 241 y
ss.
(34) Un ejemplo
de este tipo de discriminaciones lo podemos encontrar en las
pruebas genéticas que, durante diez años, se
exigieron a todos aquellos afromamericanos que pretendieran acceder
a la Academia Naval de los EEUU. Se trataba de detectar la anemia
falciforme, de tal modo que los portadores este desorden, como
hemos visto 1 de cada 12, quedaban excluidos del ingreso. En un
juicio posterior no se pudo probar que los portadores de tal
enfermedad tuvieran algoen problema para desarrollar su actividad
en dicha Academia y se declaró tal práctica
discriminatoria (D. Suzuki; P. Knudtson,
Genética. Conflictos entre la
Ingeniería Genética y los valores humanos, op.
cit, 144; J. Sanmartín, y otros (eds.), Estudios sobre
Sociedad y Tecnología, "Anthropos", 253-254.
(35) Arntzen ,
Biotechnology in the service of the developing world, en
H.P. Bernhard, C. Cookson (eds.), Genethics, Ciba
Communications, 1995, 45. Hay que destacar, sin embargo, que los
alimentos transgénicos han levantado, en algunos
países, una gran alarma social. Se les ha acusado de ser
perjudiciales para la salud y de tener efectos secundarios que en
estos momentos se desconocen.
(36) El texto
establecía lo siguiente:
"Los abajo firmantes, miembros de una comisión que
actúa en nombre y bajo el patrocinio de la Assembly of
Life Sciences of the National Research Council de
los Estados Unidos, proponemos las siguientes recomendaciones:
La primera y más importante es que hasta que el riesgo
potencial de las moléculas de ADN recombinante haya sido
mejor evaluado, o hasta que se desarrollen los métodos
adecuado que impidan su diseminación, los científicos
de todo el mundo deben unirse a este Comité aplazando
voluntariamente los siguientes tipos de experimentos..." (relativos
fundamentalmente a la replicación autónoma de
plasmidios bacterianos que pudieran introducir determinantes
genéticos para resistencia a antibióticos, así
como los consistentes en unir ADN de virus animales, sean o no
oncogénicos, a elementos de ADN capaces de replicarse
autónomamente). Vid. J.R. Lacadena, El Proyecto
Genoma Humano y sus derivaciones, en J. Gafo,
Ética y Biotecnología, Universidad Pontificia
Comillas, Madrid, 1993, 108-109.
(37) Un resumen
de los principios que guían las recomendaciones y
conclusiones de la Conferencia de Asilomar puede encontrarse en n.
López Moratalla (edit.), Deontología
Biológica, Facultad de Ciencias de la Universidad de
Navarra, Pamplona, 1987, 319-326.
(38) Las
células modificadas viven en el paciente más de lo
que se creía (S. Grisolía, Proyecto Genoma Humano:
concepto y estrategias, en "Revista de Occidente", 1993, 142,
29-30). Muy recientemente, la terapia génica se ha utilizado
para tratar, entre otras, la enfermedad de Canavan, la cual afecta
fatalmente al cerebro. La técnica consiste en la
implantación de material genéticamente alterado.
(39) Michael
Blaese, pionero de la terapia génica humana y miembro del
Centro Nacional para la Investigación del Genoma Humano en
los EEUU, publicó, en la Revista Science, los
resultados de un ensayo clínico con dos niños
afectados por el síndrome de inmunodeficiencia severa
(SCID). Estos niños respondieron a la terapia génica.
Aunque la aplicación de la técnica fue suspendida,
los efectos positivos aún continuaban (Vid. W.F. Anderson,
Terapia génica, en "Investigación y
Ciencia", 1995, 230, 60 y ss.; R.G. Cristal, Transfer
genes to humans: early lessons and obstacles to success,
"Science", 1995, 270, 404-410; T. Friedmann, Human gene
therapy-an immature genie, but certainly out of the
bottle, "Nature Medicine", 1996, 2, 144-147; J.M. Leiden,
Gene therapy-promise, pitfall and prognosis, "New England
Journal Medicine", 1995, 333, 871-872; R.C. Mulligan, The basic
science of gene therapy, "Science", 1993, 260, 926-932; X.
Estivill, Trasferencia génica: El
bisturí genético para el tratamiento de las
enfermedades, en "Quark", 1996, 4, 43 y ss).
(40) S.
Rodotá, Tenologie e diritti, Il Molino, Bologna,
1995, 207.
(41) W.F.
Anderson, La terapia de genes humanos: ¿Por qué
señalar unos límites?, "Journal of
Medicine and Philosohy", 1989, 14, 681-89 (trad. en "Labor
Hospitalaria", 1989, 214, 298-302,).
(42) Para la
creación de la célula híbrida los
científicos utilizaron células donadas por uno de los
investigadores. Múltiples especialistas, así como la
Asociación de la Industria Biotecnológica Americana,
han realizado un llamamiento al Gobierno americano para que imponga
directrices claras en estas líneas de
investigación.
(43) Vid. J.
Gafo, 10 palabras clave en Bioética, ed. Verbo
Divino, Estella, 1993, 230.
(44) A.
Aparisi., Integridad e individualidad genética, en
op. cit., 96 y ss.
(45) B.M.
Knoppers, L'integritá del patrimonio genetico: diritto
sogetivo o diritto dell'Umanità , en
"Politica del Diritto", 1990, XXI, 2.
(46) Vid. una
crítica a la actual regulación de las conductas de
manipulación genética en A. Aparisi, El Proyecto
Genoma Humano: algunas reflexiones sobre sus
relaciones con el Derecho, op. cit., 103-105.
(47) El
resultado del famoso proyecto, llevado a cabo por Wilmut, I.,
Schnieke, A.E., McWhir, J. y Campbell, K.H.S., se publicó,
el 27 de febrero de 1997, en la Revista "Nature", con el
título de Viable offspring derived from fetal and adult
mammalian cells (1997, 385, 810-3).
(48)
Clonación significa producción asexuada de organismos
o de líneas celulares genéticamente idénticas.
El proceso se puede llevar a cabo de dos formas:
1º Partición de embriones (bisección) o
separación de blastómeros en los primeros estadios
del desarrollo embrionario. El método consiste en separar
las células embrionarias, consiguiendo que se desarrollen
independientemente las unas de las otras para producir embriones
clónicos. Este método es similar al que en la
naturaleza conduce a la formación de gemelos
monocigóticos (Sobre esta técnica vid. P.R. Gindoff,
Clonación por separación embrionaria, En
las Fronteras de la Vida: Ciencia y Ética de la
Clonación, Fundación de Ciencias de la Salud,
Madrid, 1998, 52-61; J.R. Lacadena, La
clonación: aspectos científicos y
éticos, "Anales de la Real Academia de Farmacia", 1997,
63, 289).
En el año 1998, fue anunciada públicamente la
realización de un experimento que utilizó una
técnica semejante. Dos Centros de Investigación
Americanos, la Universidad de Wisconsin –con el profesor
James Thomson al frente– y la Universidad Johns Hopkins
–con un proyecto dirigido por el profesor John
Geaghart– hicieron pública la consecución, a
partir de embriones iniciales, de células madre
–o totipotentes– de tales embriones humanos. Se
trata de células no diferenciadas, a través de las
cuales es posible dar lugar a casi todos los tejidos humanos. El
objetivo es cultivar tales células y conseguir que sean
capaces de originar tejidos susceptibles de ser utilizados
posteriormente para trasplantes y tratamiento de enfermedades. La
técnica ha generado un amplio debate científico y
ético. Desde esta última perspectiva se plantea el
problema de la clara instrumentalización de una vida humana,
la del embrión, al servicio de fines ajenos a su propia
salud o bienestar.
2º Transferencia o transplante de núcleos a
óvulos o cigotos a los que, a su vez, se les ha extraido el
núcleo –enucleados–. Los núcleos
transferidos pueden tener varias procedencias: a.De células
embrionarias no diferenciadas.
b.De células somáticas diferenciadas. Esta
técnica es la que dió lugar a la obtención de
la oveja Dolly.
(49) Schettles
consiguió clonaciones en seres humanos, con obtención
de cigotos que se multiplicaron hasta producir embriones. El
procedimiento consistió en tomar el núcleo de la
célula de un varón, eliminar el núcleo de un
óvulo, e insertar el núcleo de la célula
somática en la germinal. Se comprobó que el
óvulo manipulado se comportaba igual que uno fecundado por
un espermatozoide (Vid. L. B. Schettles, Diploid nuclear
replacement in mature ova with clevage, en "American Journal of
Obstretricsand Gynaecology", 133, 1976, 22).
(50) El hecho
de que se pudiera conseguir un cordero a partir de la
información genética de un adulto confirmaba que la
diferenciación de la célula no implicaba la
modificación irreversible del material genético
necesario para llevar el desarrollo total a término.
(51) Frente a
ello, es importante dejar constancia de que la clonación de
animales no carece de relevancia ética. En este sentido, nos
podemos preguntar: ¿cualquier beneficio humano justifica la
clonación animal?, ¿o habrá que determinar los
tipos de bienes en juego? Por otra parte, un posible éxito
terapéutico o alimentario, ¿justifica someter a los
animales a técnicas y ensayos que los van a modificar
radicalmente o les van a ocasionar graves perjuicios? La
Comisión Nacional de Bioética de Italia ha
manifestado que la clonación de animales y vegetales
(exceptuando el hombre) puede ser aceptada si tiene una finalidad
que se corresponda con la promoción del bien humano o
ambiental, en particular terapéutico, y no se reduce
sólo a términos de lucro comercial; si no ocasiona en
los animales sufrimientos no justificados y no proporcionados con
el bien que se va a conseguir y no supone un implícito
atentado o riesgo para la biodiversidad (Comitato Nazionale per
la Bioetica, "La clonazione come problema bioetico",
Medicina e Morale, 1997, 2, 360-2). Interesa destacar este
último requisito porque, con frecuencia, se ha criticado la
obtención de ganado clónico, presentándolo
como un peligro, al suponer un atentado contra la biodiversidad.
Esta afirmación es difícil de mantener en la
actualidad, debido a la escasa eficacia que muestran estas
técnicas. Algunos autores sostienen que, posiblemente, no
llegue a plantearse nunca como un problema real. Desde su punto de
vista, no es lógico que pueda llegarse a una
situación en la que todos los rebaños sean
clónicos. Existirían pequeños rebaños
con diferencias genéticas entre unos y otros, resultado de
perseguirse distintos objetivos mediante tales técnicas. A
pesar de ello, cabría hacerse la pregunta de cara a un
futuro no tan lejano, cuando la técnica esté
más desarrollada. En mi opinión, la clonación
y potenciación de los caracteres genéticos más
rentables cualitativa y cuantitativamente puede implicar, a largo
plazo, un serio atentado a la biodiversidad.
(52) El
"Bulletin of Medical Ethics" ha realizado una recopilación,
en sucesivos números, de la situación legal de la
clonación humana en diferentes países (Vid. "Bulletin
of Medical Ethics", 1997, 125, 3-5; 126, 4-8; 127, 7.
(53) Sobre las
razones que actualmente se esgrimen en favor de la clonación
se puede consultar la amplia lista que Hans Jonas recoge en
Tecnica, medicina ed etica, cit. en A. Fiori; E. Sgreccia,
La clonazion", "Medicina e Morale",
1997, (2), 232-3.
(54) H.
Allmers, Ethics of cloning, "Lancet", 349, 1997,
1401.
(55) Lucinda
Veeck, Directora de Embriología del Jones Institute for
Reproductive Medicine de Norfolk, Virginia, señala que
las nuevas técnicas son muy valiosas para estudiar el
desarrollo temprano de los embriones. En su opinión,
también pueden ayudar a determinar la influencia de los
distintos componentes del citoplasma en la embriogénesis
(Vid. R. Kolberg, Human embryo cloning reported, Science,
1993, 262, 652-3).
(56) En este
sentido, se ha llegado a afirmar que la clonación
"permitirá conservar y perpetuar los más finos
genotipos que surjan en nuestra especie, tal como el invento de la
escritura nos facultó para preservar los frutos del trabajo
humano" (V. Packard, The People Saphers, cit.
S. N. Hidalgo, Clonación o reproducción en serie
de seres humanos, ¿una alternativa del siglo XXI?,
"Revista de Derecho y Genoma Humano", 1996, 4, 46-64).
(57) S.
Kenwright, Ethics of cloning, Lancet, 1997, 349,
1401.
(58) Sin
embargo, conviene señalar que este argumento no puede ser
mantenido ni tan siquiera en el plano de su utilidad o eficacia. Es
cierto que si aumenta el número de embriones transferidos se
incrementa la posibilidad de embarazo, pero también es
verdad que ésto es así sólo si los embriones
tienen una heterogeneidad genética (H. W. Jones; R. G.
Edwards; G. E. Seidel, On attempts at cloning in the human,
"Fertility and Sterility", 1994, 61 (3), 425).
(59)
Declaraciones efectuadas en "Le Figaro", 5.VI.1997.
(60) A esta
afirmación Baker contesta diciendo que, en ese caso,
¿qué hacemos con el 1% de la población que son
gemelos monocigoticos? ¿no son ellos esencialmente humanos?
(M. R. Baker, Cloning humans, "Nature", 1997, 387, 119). A
ello se podría responder que la lesión a la dignidad
humana, y en consecuencia a la individualidad genética,
sólo se produce cuando una voluntad externa manipula a un
ser humano para conseguir fines que son ajenos a éste. La
naturaleza no lesiona derechos, de igual modo que no se infringe el
derecho a la vida cuando alguien muere, sino cuando una persona
niega a otra la posibilidad de vivir.
(61) Vid. J.
Gafo, 10 palabras clave en Bioética, Verbo
divino, Estella, 1993.
(62) Vid. A.
Del Amo, Eugenesia, en N. López Moratalla (ed.),
Deontología Biológica, Facultad de Ciencias de
la Universidad de Navarra, Pamplona, 1987.
(63) Vid. A.
Papanikitas, Do androids dream of electric sheep?
Scientific, medical and ethical implications of recent advances
in animal cloning", "Catholic Medical Quarterly",
1997, 274, 25-6.
(64) M. Cimons,
Reactions to cloning, "Nature Medicine", 1997, 3 (4),
370.
(65)
Recientemente, los científicos que crearon a Dolly han
admitido que los clones padecen gigantismo y que los animales
mueren jóvenes. Ian Wilmut ha reconocido que "todos los
intentos por eliminar este grave problema han fracasado, lo que
hace peligrar todo el proyecto" (Manifestaciones publicadas en
"ABC", 28-7-1997). En cuanto a la clonación humana, el
equipo de Wilmut dejó claro, ante un grupo de parlamentarios
británicos, que la aplicación de la técnica en
humanos, si bien es posible, sería ofensiva. Precisó
que si algún grupo estuviera dispuesto a experimentar con
mil óvulos humanos (la misma cantidad fue utilizada para
clonar la oveja), cabría esperar progresos significativos en
uno o dos años. Vid. La técnica de la
clonación sería aplicable en humanos en dos
años, "Cuadernos de Bioética", 1997, 29, 717.
(66) Puede
consultarse en "Medicina e Moral", 1997, 2, 325-7.
(67) Es
interesante señalar que ya la Recomendación 1046,
adoptada en 1986 por la Asamblea del Consejo de Europa, relativa a
la utilización de embriones y fetos para fines
diagnósticos, terapéuticos, científicos,
industriales y comerciales, reconocía, en sus puntos 5 y 8,
que "la vida es humana desde la fecundación". Y en el punto
10 sostenía que "el embrión y el feto humano deben
beneficiarse en todas las circustancias del respeto debido a la
dignidad humana".
(68) La Iglesia
Católica también se ha pronunciado en distintas
ocasiones sobre este aspecto. En una nota publicada en el
órgano de la Santa Sede, "L'Osservatore Romano", bajo el
título Una demanda imperiosa de la
razón y de la humanidad, alentaba a los Estados a que no
hicieran concesiones frente a la presión de las corrientes
posibilistas, dispuestas a apoyar la experimentación humana
de las técnicas aplicadas a la reproducción
clónica animal.
(69) Ley
35/1988 de 22 de noviembre. BOE, 24-XI-1988.
(70) C.M.
García Miranda, La regulación jurídica de
la clonación de seres humanos, "Cuadernos de
Bioética", 1997, 30, 913-8.
(71) G.
Herranz, Ética de las intervenciones sobre el
embrión preimplantado, en
"Anuario Filosófico", XXVIII, 1994, 127-28.

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