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Recomendación 1418 (1999) Protección de los derechos humanos y la dignidad de los enfermos terminales y moribundos


Creación: Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa
Fuente: Consejo de Europa
Lengua original: Inglés y francés.
Copyright del original: No
Traducción castellana: No
Comprobado el 21 de abril de 2003
Fecha: 25 de junio de 1999

 


Recomendación 1418 (1999)1 Protección de los derechos humanos y la dignidad de los enfermos terminales y moribundos

1. La vocación del Consejo de Europa es proteger la dignidad de todos los seres humanos y los derechos que nacen de ella.

2. El progreso médico, que hoy hace posible curar enfermedades hasta ahora intratables, el avance de la técnica y el desarrollo de los sistemas de resucitación, que hacen posible prolongar la vida de una persona, retrasan el momento de la muerte. En consecuencia, con frecuencia se ignora la calidad de vida de los enfermos terminales, la soledad a la que se ven sometidos, su sufrimiento, el de sus familiares y el del personal sanitario que los trata.

3. En 1976, en su resolución 613, la Asamblea declaró que estaba "convencida de que lo que los enfermos terminales quieren es, principalmente, morir en paz y dignidad, con el apoyo y la compañía, si es posible, de su familia y amigos". La Recomendación 779 añadió que "prolongar la vida no debe ser, en sí mismo, el fin exclusivo de la práctica médica, que debe preocuparse igualmente por el alivio del sufrimiento".

4. Más tarde, la Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano en relación con la Aplicación de la Biología y la Medicina ha sentado principios importantes y afirmado el camino, aun cuando no se refiera explícitamente a las necesidades específicas de los enfermos terminales o moribundos.

5. La obligación de respetar y proteger la dignidad de estas personas deriva de la inviolabilidad de la dignidad humana en todas las etapas de la vida. El respeto y protección encuentra su expresión en proporcionar un medio adecuado que permita al ser humano morir con dignidad.

6. Esta tarea debe llevarse a cabo especialmente en beneficio de las miembros más vulnerables de la sociedad, tal y como demuestran muchas experiencias de sufrimiento del presente y del pasado más próximo. De la misma forma que el ser humano comienza su vida en la debilidad y la dependencia, necesita protección y apoyo al morir.

7. Los derechos fundamentales que derivan de la dignidad del paciente terminal o moribundo se ven amenazados por diversos factores:

I. Las dificultades de acceso a los cuidados paliativos y un buen manejo del dolor.

II. La frecuente falta de tratamiento del sufrimiento físico y de las necesidades psicológicas, sociales y espirituales.

III. La prolongación artificial del proceso de muerte, ya por el uso desproporcionado de medios técnicos, ya por la continuación del tratamiento sin consentimiento del paciente.

IV. La falta de formación continuada y apoyo psicológico a los profesionales sanitarios que trabajan en medicina paliativa.

V. La insuficiencia de apoyo y asistencia a los familiares y amigos de los pacientes, que también puede aumentar el sufrimiento humanos en sus distintas dimensiones.

VI. El temor de los pacientes a perder el control sobre sí mismos y convertirse en una carga, en seres dependientes por completo de sus familiares o de instituciones.

VII. La carencia o inadecuación de un entorno social e institucional en el que uno pueda separarse para siempre de sus familiares y amigos en paz.

VIII. La insuficiente asignación de financiación y recursos para la asistencia y apoyo de los enfermos terminales o moribundos.

IX. La discriminación social del fenómeno de la debilidad, el morir y la muerte.

8. La Asamblea insta a los Estados miembros a que su Derecho interno incorpore la protección legal y social necesaria contra estas amenazas y temores que el enfermo terminal o moribundo afronta, y en particular sobre:

I. El morir sometido a síntomas insoportables (por ejemplo, dolor, ahogo, etc.).

II. La prolongación del proceso de la muerte contra la voluntad del enfermo terminal.

III. El morir en el aislamiento social y la degeneración.

IV. El morir bajo el temor de ser una carga social.

V. Las restricciones a los medios de soporte vital por razones económicas.

VI . La falta de fondos y recursos materiales para la asistencia adecuada del enfermo terminal o moribundo.

9. Por tanto, la Asamblea recomienda que el Comité de Ministros inste a los Estados miembros del Consejo e Europa a respetar y proteger la dignidad de los enfermos terminales o moribundos en todos los aspectos:

A. Afirmando y protegiendo el derecho de los enfermos terminales o moribundos a los cuidados paliativos integrales, de modo que se adopten las medidas necesarias para:

I. Asegurar que los cuidados paliativos son un derecho legal e individual en todos los Estados miembros.

II. Proporcionar un acceso equitativo a los cuidados paliativos a todas las personas moribundas o en fase terminal.

III. Garantizar que los familiares y amigos son animados a acompañar al enfermo terminal o moribundo y reciben un apoyo profesional en tal empeño. Si la familia y/o las asociaciones de cualquier tipo resultan ser insuficientes o limitadas, se deben facilitar métodos alternativos o complementarios de asistencia médica.

IV. Contar con organizaciones y equipos de asistencia ambulatoria, que aseguren la asistencia paliativa a domicilio en los casos en que esté indicada.

V. Asegurar la cooperación entre todas las personas y profesionales implicados en la asistencia del moribundo o la persona en fase terminal.

VI. Garantizar el desarrollo y mejora de los estándares de calidad en los cuidados del enfermo terminal o moribundo.

VII. Asegurar que la persona en fase terminal o moribunda recibirá un adecuado tratamiento del dolor (a menos que el interesado se niegue) y cuidados paliativos, incluso si tal tratamiento tiene como efecto secundario el acortamiento de la vida.

VIII. Garantizar que los profesionales sanitarios reciben formación para proporcionar una asistencia médica, de enfermería y psicológica a cualquier enfermo terminal o moribundo, en el seno de un equipo coordinado y según los estándares más altos posibles.

IX. Crear e impulsar centros de investigación, enseñanza y capacitación en los campos de la medicina y los cuidados paliativos, así como en tanatología interdisciplinar.

X. Garantizar que al menos los grandes hospitales cuentan con unidades especializadas en cuidados paliativos y hospicios, en los que la medicina paliativa pueda desarrollarse como parte integral del tratamiento médico.

XI. Asegurar que la medicina y los cuidados paliativos se asientan en la conciencia pública como un objetivo importante de la medicina.

B. Protegiendo el derecho de las personas en fase terminal o moribundas a la autodeterminación, al tiempo que se adoptan las medidas necesarias para:

I. Dar eficacia al derecho de la persona en fase terminal o moribunda a una información veraz y completa, pero proporcionada con compasión, sobre su estado de salud, respetando, en su caso, el deseo del paciente a no ser informado.

II. Hacer posible que el enfermo terminal o la persona moribunda pueda consultar a otro médico distinto del que le atiende habitualmente.

III. Garantizar que ningún enfermo terminal o persona moribunda sea tratada contra su voluntad y que en esta materia no actúa bajo la influencia o presión de un tercero. Además, se debe garantizar que su voluntad no se configura bajo presiones económicas.

IV. Asegurar que se respetará el rechazo a un tratamiento específico recogido en las directivas avanzadas o testamento vital de un enfermo terminal o persona moribunda serán respetadas. Por otra parte, se deben definir criterios de validez sobre la coherencia de tales directivas avanzadas, así como sobre la delegación en personas próximas y el alcance de su autoridad para decidir en lugar del enfermo. También se debe garantizar que las decisiones de las personas próximas que se subrogan en la voluntad del paciente -que habrán de estar Basadas en los deseos expresados con anterioridad por el paciente o en presunciones sobre su voluntad-, se adoptan sólo si el paciente implicado en esa situación no ha formulado deseos expresamente o si no hay una voluntad reconocible. En este contexto, siempre debe haber una conexión clara con los deseos expresados por la persona en cuestión en un periodo de tiempo cercano al momento en que se adopte la decisión -deseos referidos específicamente al morir-, y en condiciones adecuadas, es decir, en ausencia de presiones o incapacidad mental. Se debe asimismo garantizar que no serán admisibles las decisiones subrogadas que se basen en los juicios de valor generales imperantes en la sociedad, y que, en caso de duda, la decisión se inclinará siempre por la vida y su prolongación.

V. Garantizar que -no obstante la responsabilidad última del médico en materia terapéutica- se tienen en cuenta los deseos expresados por un enfermo terminal o persona moribunda en relación con formas particulares de tratamiento, siempre que no atenten contra la dignidad humana.

VI. Asegurarse de que, en situaciones en las que no existen directivas anticipadas o testamento vital, no se infringe el derecho del paciente a la vida. Es necesario definir un catálogo de tratamientos que en ningún caso pueden ser omitidos o retirados;

C. Respaldando la prohibición de poner fin a la vida intencionadamente de los enfermos terminales o las personas moribundas, al tiempo que se adoptan las medidas necesarias para:

I. Reconocer que el derecho a la vida, especialmente en relación con los enfermos terminales o las personas moribundas, es garantizado por los Estados miembros, de acuerdo con el artículo 2 de la Convención Europea de Derechos Humanos, según la cual "nadie será privado de su vida intencionadamente...".

II. Reconocer que el deseo de morir no genera el derecho a morir a manos de un tercero.

III. Reconocer que el deseo de morir de un enfermo terminal o una persona moribunda no puede, por sí mismo, constituir una justificación legal para acciones dirigidas a poner fin a su vida.

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(1) Debate de la Asamblea del 25 de junio de 1999 (24ª Sesión). Véase el Doc. 8241, informe del Comité de Asuntos Sociales, de Salud y Familia (ponente: Mrs. Gatterer) y el Doc. 8454, opinión del Comité de Asuntos Jurídicos y Derechos Humanos (ponente: Mr. McNamara).

El texto de esta Recomendación fue adoptado por la Asamblea el 25 de junio de 1999 (24ª Sesión).

 

Recommendation 1418 (1999)1 Protection of the Human Rights and Dignity of the terminally Ill and the Dying

1. The vocation of the Council of Europe is to protect the dignity of all human beings and the rights which stem therefrom.

2. Medical progress, which now makes it possible to cure many previously incurable or fatal diseases, the improvement of medical techniques and the development of resuscitation techniques, which make it possible to prolong a person's survival, to defer the moment of death. As a result the quality of life of the dying is often neglected, and their loneliness and suffering ignored, as is that of their families and care-givers.

3. In 1976, in its Resolution 613, the Assembly declared that it was "convinced that what dying patients most want is to die in peace and dignity, if possible with the comfort and support of their family and friends", and added in its Recommendation 779 (1976) that "the prolongation of life should not in itself constitute the exclusive aim of medical practice, which must be concerned equally with the relief of suffering".

4. Since then, the Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine has formed important principles and paved the way without explicitly referring to the specific requirements of the terminally ill or dying.

5. The obligation to respect and to protect the dignity of a terminally ill or dying person derives from the inviolability of human dignity in all stages of life. This respect and protection find their expression in the provision of an appropriate environment, enabling a human being to die in dignity.

6. This task has to be carried out especially for the benefit of the most vulnerable members of society, a fact demonstrated by the many experiences of suffering in the past and the present. Just as a human being begins his or her life in weakness and dependency, he or she needs protection and support when dying.

7. Fundamental rights deriving from the dignity of the terminally ill or dying person are threatened today by a variety of factors:

i. insufficient access to palliative care and good pain management;

ii. often lacking treatment of physical suffering and a failure to take into account psychological, social and spiritual needs;

iii. artificial prolongation of the dying process by either using disproportionate medical measures or by continuing treatment without a patient's consent;

iv. the lack of continuing education and psychological support for health-care professionals working in palliative medicine;

v. insufficient care and support for relatives and friends of terminally ill or dying patients, which otherwise could alleviate human suffering in its various dimensions;

vi. patients' fear of losing their autonomy and becoming a burden to, and totally dependent upon, their relatives or institutions;

vii. the lack or inadequacy of a social as well as institutional environment in which someone may take leave of his or her relatives and friends peacefully;

viii. insufficient allocation of funds and resources for the care and support of the terminally ill or dying;

ix. the social discrimination inherent in weakness, dying and death.

8. The Assembly calls upon member states to provide in domestic law the necessary legal and social protection against these specific dangers and fears which a terminally ill or dying person may be faced with in domestic law, and in particular against:

i. dying exposed to unbearable symptoms (for example, pain, suffocation, etc.);

ii. prolongation of the dying process of a terminally ill or dying person against his or her will;

iii. dying alone and neglected;

iv. dying under the fear of being a social burden;

v. limitation of life-sustaining treatment due to economic reasons;

vi. insufficient provision of funds and resources for adequate supportive care of the terminally ill or dying.

9. The Assembly therefore recommends that the Committee of Ministers encourage the member states of the Council of Europe to respect and protect the dignity of terminally ill or dying persons in all respects:

a. by recognising and protecting a terminally ill or dying person's right to comprehensive palliative care, while taking the necessary measures:

i. to ensure that palliative care is recognised as a legal entitlement of the individual in all member states;

ii. to provide equitable access to appropriate palliative care for all terminally ill or dying persons;

iii. to ensure that relatives and friends are encouraged to accompany the terminally ill or dying and are professionally supported in their endeavours. If family and/or private networks prove to be either insufficient or overstretched, alternative or supplementary forms of professional medical care are to be provided;

iv. to provide for ambulant hospice teams and networks, to ensure that palliative care is available at home, wherever ambulant care for the terminally ill or dying may be feasible;

v. to ensure co-operation between all those involved in the care of a terminally ill or dying person;

vi. to ensure the development and implementation of quality standards for the care of the terminally ill or dying;

vii. to ensure that, unless the patient chooses otherwise, a terminally ill or dying person will receive adequate pain relief and palliative care, even if this treatment as a side-effect may contribute to the shortening of the individual's life;

viii. to ensure that health professionals are trained and guided to provide medical, nursing and psychological care for any terminally ill or dying person in co-ordinated teamwork, according to the highest standards possible;

ix. to set up and further develop centres of research, teaching and training in the fields of palliative medicine and care as well as in interdisciplinary thanatology;

x. to ensure that specialised palliative care units as well as hospices are established at least in larger hospitals, from which palliative medicine and care can evolve as an integral part of any medical treatment;

xi. to ensure that palliative medicine and care are firmly established in public awareness as an important goal of medicine;

b. by protecting the terminally ill or dying person's right to self-determination, while taking the necessary measures:

i. to give effect to a terminally ill or dying person's right to truthful and comprehensive, yet compassionately delivered information on his or her health condition while respecting an individual's wish not to be informed;

ii. to enable any terminally ill or dying person to consult doctors other than his or her usual doctor;

iii. to ensure that no terminally ill or dying person is treated against his or her will while ensuring that he or she is neither influenced nor pressured by anther person. Furthermore, safeguards are to be envisaged to ensure that their wishes are not formed under economic pressure;

iv. to ensure that a currently incapacitated terminally ill or dying person's advance directive or living will refusing specific medical treatments is observed. Furthermore, to ensure that criteria of validity as to the scope of instructions given in advance, as well as the nomination of proxies and the extent of their authority are defined; and to ensure that surrogate decisions by proxies based on advance personal statements of will or assumptions of will are only to be taken if the will of the person concerned has not been expressed directly in the situation or if there is no recognisable will. In this context, there must always be a clear connection to statements that were made by the person in question close in time to the decision-making situation, more precisely at the time when he or she is dying, and in an appropriate situation without exertion of pressure or mental disability. To ensure that surrogate decisions that rely on general value judgements present in society should not be admissible and that, in case of doubt, the decision must always be for life and the prolongation of life;

v. to ensure that - notwithstanding the physician's ultimate therapeutic responsibility - the expressed wishes of a terminally ill or dying person with regard to particular forms of treatment are taken into account, provided they do not violate human dignity;

vi. to ensure that in situations where an advance directive or living will does not exist, the patient's right to life is not infringed upon. A catalogue of treatments which under no condition may be withheld or withdrawn is to be defined;

c. by upholding the prohibition against intentionally taking the life of terminally ill or dying persons, while:

i. recognising that the right to life, especially with regard to a terminally ill or dying person, is guaranteed by the member states, in accordance with Article 2 of the European Convention on Human Rights which states that "no one shall be deprived of his life intentionally";

ii. recognising that a terminally ill or dying person's wish to die never constitutes any legal claim to die at the hand of another person;

iii. recognising that a terminally ill or dying person's wish to die cannot of itself constitute a legal justification to carry out actions intended to bring about death.

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(1) Assembly debate on 25 June 1999 (24th Sitting) (see Doc. 8421, report of the Social, Health and Family Affairs Committee, rapporteur: Mrs Gatterer; and Doc. 8454, opinion of the Committee on Legal Affairs and Human Rights, rapporteur: Mr McNamara).

Text adopted by the Assembly on 25 June 1999 (24th Sitting).


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