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"La figura del cuidador se
convertirá en un oficio y en una
especialidad universitaria en pocos años"
-Según el doctor Martínez Lage,
director de la Unidad de Alzheimer de la
Clínica Universitaria de Navarra
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"Busco en el futuro, no me regodeo en
las condecoraciones de hoy". Lo dice, con
voz firme, un hombre en plena madurez
profesional, que ha dedicado toda su vida
a la neurología en sus tres
facetas: asistencial, docente e
investigadora. Bajo su dirección y
junto a sus colaboradores han pasado miles
de enfermos, alumnos y proyectos de
investigación. Como fruto de este
trabajo ha recibido los más grandes
reconocimientos.
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Su último reconocimiento ha sido
la Cruz de la orden Civil de Alfonso X el
Sabio -otorgada por el Ministerio de
Educación y Cultura-. Un hecho que
le halaga, aunque como médico lo
que más le engrandece "es saber que
puedes ayudar a otros, lograr un mayor
bienestar para los enfermos y sus
familiares, porque aquí todo el
día estás peleando con la
otra cara, la de la muerte". Menudo, a
primera vista transmite tranquilidad y
sosiego, sin embargo, es pura vitalidad.
"¡Me quedan tantas cosas por hacer!,
exclama. A sus 62 años asegura que
"si se tiene afán de trabajo y de
buscar algo siempre se tiene un
espíritu joven. Su gran anhelo es
"tener la satisfacción de dejar en
este mundo algo mejor de lo que me
encontré". Con este
propósito, desde hace 10
años se ha centrado en un objetivo:
ganar la batalla al Alzheimer y en una
gran empresa: organizar la primera
Conferencia Nacional de Alzheimer. una
cita que pretende marcar en España
las pautas organizativas para abordar
desde todos los ámbitos esta
enfermedad.
- El cáncer, el sida... Sin
embargo, vivimos el boom del Alzheimer. Se
habla de ella como la gran enfermedad del
S XXI. Es un tema prioritario en salud en
todos los países ¿por
qué?
- Se debe a la frecuencia con que se
dan los casos en todas las partes del
mundo y a la tragedia que supone enfermar
y demenciarse. Perder la identidad propia,
la personalidad, la vitalidad... Eso es un
verdadero drama. Por ejemplo, Ronald
Reagan, lo padece. Ya no sabe ni que fue
presidente de los EEUU. El enfermo vive en
un eterno presente, sin pasado ni futuro.
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La
clave está en crear equipos
multidisciplinares integrados por
distintos especialistas
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- Ante este duro panorama,
¿Cuál es el objetivo principal
de esta macroreunión?
- Debo aclarar que es la primera
reunión de esta magnitud que se
celebra en España y la segunda en
el mundo, con una participación de
1.500 personas de todos los ámbitos
involucrados en el Alzheimer. Nuestro
objetivo es ser un foro de debate para, a
partir de ahora coordinar los esfuerzos de
todas las personas que intervienen: desde
médicos a familiares, para
establecer un plan marco de
actuación. El gran acierto de esta
conferencia es que se reúnen todos
los médicos de Atención
Primaria, pieza clave del sistema
sanitario para que este plan comience a ir
bien, junto a geriatras, neurólogos
y psiquiatras.
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- En este aspecto, ¿Qué
momento histórico vive la sociedad
frente al Alzheimer?
- Esto es una carrera contrarreloj. No
se pueden dejar pasar las oportunidades de
abordar de forma integral esta
patología por sus importantes
consecuencias económicas, sociales
y sanitarias. En este aspecto, estoy
convencido de que Navarra, por las
circunstancias geográficas,
demográficas, médicas,
sociales, familiares y universitarias que
reúne puede convertirse en un
modelo de actuación en Europa en
las tres áreas de actuación
de esta enfermedad: el cuidado sanitario,
la asistencia social y la
investigación médica.
- ¿Cómo considera que
debe de organizarse los sistemas de salud,
tanto pública como privada, para el
cuidado médico sanitario de los
enfermos de Alzheimer?
- Mi recomendación es clara para
abordar esta problemática y lograr
resultados efectivos: se deben de crear
unidades multidisciplinares de
diagnóstico y tratamiento. Estas
deberán estar constituidas por un
neurólogo, un
neuropsicólogo, un geriatra y un
trabajador social. Cataluña ya
cuenta con estas unidades dentro de un
programa que se llama Vida als Anys. Es
una iniciativa que se debería
imitar y desarrollar en el resto de las
comunidades españolas. Asimismo, en
Galicia también se han dado
experiencias de este tipo.
- ¿Cuál va a ser el tema
estrella que se va a tratar en el congreso
dentro del ámbito familiar?
- Sin duda, el papel del cuidador. Hay
que comenzar a entrenar a las personas que
se dedican a ello y no tienen una
formación porque esta tarea se va a
convertir en un oficio en muy pocos
años. Incluso será una
especialidad universitaria a estudiar.
Solemos decir que el cuidador trabaja 36
horas al día porque las 24 horas
son muy intensas.
- El problema aquí es
quién cuida al cuidador, una labor
ejercida, en general, por algún
familiar.
- Efectivamente. las personas que
cuidan a estos enfermos sufren
estrés. Este es un problema muy
importante por las graves repercusiones
psicológicas que la enfermedad
tiene en la familia y los cuidadores. Es
brutal, rompe su psicología, se
produce depresión, ansiedad y esto
dura, por término medio, diez
años. Habitualmente esta tarea
recae en una mujer, bien la hija o la
nuera del enfermo. El cliché del
cuidador suele ser la hija o la nuera, con
una edad en torno los 40 y 45 años.
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No hay
nada que lleve más paz a los
familiares que tener una buena
información de cómo va a
discurrir la enfermedad
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- ¿Qué aportará
el congreso de cara al cuidador?
- Durante las conferencias se va a
entregar un manual con las pautas para
cuidar al enfermo en todos sus aspectos:
desde cómo entrenar la memoria, a
desarrollar la actividad motora o saber
afrontar los trastornos de conducta que
van a ir produciéndose y que tanto
asustan a la familia. Son lo que se conoce
como las escenas temidas. Por ejemplo,
cuando ya no se conoce a los seres
más cercanos. La conferencia no se
quedará en un plano teórico,
sino que realizará sobre este tema
un taller donde actores simularán
estas situaciones y se
enseñará cómo actuar.
No hay nada que lleve más paz a las
conciencias de los familiares que tener
una buena información de
cómo va a discurrir la enfermedad.
Los pilares para ellos son la
información y la formación,
así como el compartir experiencias
con otras personas, los denominados grupos
de autoayuda.
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- A este respecto, ¿cómo
debe abordarse el cuidado sociosanitario
de estos enfermos?
- Hay que articular, coordinar la
participación de las asociaciones
de familiares, con la labor de la
Administración sanitaria, los
médicos y los recursos. Esto se
logra con comunicación y mejorando
la formación de todos. Un referente
de actuación han sido los EEUU,
pero a partir de ahora es Reino Unido. Por
ejemplo, desde su asociación
Alzheimer London, con una sede de 600
metros cuadrados, se coordinan las
acciones, tanto sociológicas, de
investigación, de atención
médica, etcétera, para todo
el país. Del Congreso de Pamplona
deberá salir un programa integrado
multidisciplinar y de nivel internacional
para afrontar este problema de salud
pública tan grave, el tercero
después del cáncer y del
infarto de miocardio.
- El pasado mes de octubre se
conocía el nuevo premio Nobel de
Medicina, el norteamericano Stanley B.
Prusiner, cuyos descubrimientos se ha
dicho tendrán una aplicación
en el Alzheimer.
- Ha sido una noticia muy positiva que
llega en un momento muy importante de la
investigación. Prusiner es el
descubridor de una partícula
protéica llamada prion, que es la
responsable del mal de las vacas locas y
que tiene aplicación para el
Alzheimer. En esta enfermedad una
proteína puede convertirse en
anormal porque se conforma de manera
anómala. El impulso que va a dar
este premio Noble para encontrar
tratamiento contra el prion hará
que el Alzheimer sea curable. Se va por un
buen camino.
- El siguiente paso en la
aplicación de una medicina
preventiva.
- Dentro de diez años se
podrá hablar de un tratamiento
preventivo para las personas que pueden
reunir factores de riesgo genético
y no genético. Respecto a la
polémica de si es una enfermedad
que se hereda o no, no se puede responder
de una manera tajante. En el 90 % de los
casos lo que se hereda es una
predisposición, pero también
ocurre con otras patologías como el
cáncer, la diabetes o el infarto de
miocardio. En la Universidad de Navarra se
está investigando el
diagnóstico precoz de la
enfermedad, algo clave para poner en
marcha los nuevos tratamientos y comprobar
sus resultados.
- A la hora de realizarse ese
impulso tan grande en la
investigación qué factor ha
influido
- Afortunadamente, nos quedan pocos
años para el descubrimiento de la
base de la enfermedad del Alzheimer y
tener tratamiento causable. El motor de
ello han sido los americanos, que
conscientes del problema que se les viene
encima han dedicado grandes esfuerzos para
hacer frente a la enfermedad. Tras la
última guerra vivieron el Baby boom
y hay en EEUU una enorme franja de
población de 50 años. Si se
llega a los 65 sin remedios eficaces, EEUU
puede hacer crak desde el punto de vista
de la masa productiva. Antes del 2015
tienen que tener resuelto este problema.
- De cara al ciudadano y la idea que
tiene de esta enfermedad, ¿considera
que debe incidir la labor informativa en
la generación más joven?
¿Realizar campañas de
concienciación?
- Sí, es fundamental un cambio
de cultura frente al Alzheimer. Hay que ir
a los colegios a enseñar qué
es el Alzheimer, porque, por un lado, esos
niños pueden ser dentro de 10 y 15
años futuros cuidadores de estos
enfermos. Por otro lado, van a tener que
convivir con la enfermedad y deben de
estar preparados para ello. Se debe
explicar bien qué es el cerebro y
cómo funciona para que sean
conscientes los más jóvenes
de esta plaga y puedan asumir la
enfermedad de sus abuelos, padres o
familiares. El Alzheimer desequilibra el
núcleo familiar. Sólo
conociéndolo se pueden entender los
desajustes y la problemática que
conlleva, así como poder entrar en
sintonía con el enfermo. En este
sentido, no se debe marginar a los
niños del contacto con la persona
que tiene Alzheimer. Debe recuperarse un
trato natural de la enfermedad. Si hay
conocimiento, todos los dramas son
menores.
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