No es normal tener problemas de memoria con la edad
- La presidenta de Alzheimer's Disease International, Nory
Graham, aboga por unir las fuerzas de las distintas asociaciones
Esta mujer en plena madurez, graduada en medicina por el
University College de Londres y la Universidad de Oxford,
formó parte del equipo de la primera Unidad de
Psiquiatría para mayores de 65 años en el Goodmayes
Hospital de Essex, al este de Londres, cuya actuación ha
servido de modelo a imitar en el resto de centros británicos.
Allí descubrió su verdadera vocación: la
psiquiatría orientada al colectivo de las personas mayores.
Esa motivación le llevó a estudiar hace 20 años
la especialidad en geriatría cuando era algo
prácticamente desconocido. En 1981 entró en el Royal
Free Hospital de Londres como consultor dentro del área de la
psiquiatría para ancianos y desde el año pasado preside
la Alzheimer's Disease International: una organización
paraguas que nació en EEUU en 1984 e integra a las
asociaciones de familiares de Alzheimer de todo el mundo.
Actualmente, en Reino Unido hay alrededor de 400 médicos con
la especialidad de psicología geriátrica. "Los
médicos tienen que empezar a entender que no es algo normal
tener problemas de memoria conforme se es mayor. Si esto ocurre, es
que hay detrás una enfermedad. No vale la frase "Son cosas de
la edad, de la vejez". Éste es el mensaje de Nory Graham: actuar y
unir fuerzas.
- Ostenta desde el año pasado la presidencia de la
Alzheimer's Disease International (ADI) ¿Cómo
entró en contacto con esta asociación?
- Siempre he estado muy interesada en los problemas de los
familiares de estos enfermos de Alzheimer y estuve haciendo varias
investigaciones sobre ello. En 1987 pasé a ser la presidenta
de la asociación de familiares de enfermos de Alzheimer de
Inglaterra, que surgió en 1987. Hay que tener en cuenta que
Inglaterra fue uno de los primeros países que se
integró en ADI, junto con EEUU y Canadá. Ha sido un
contacto gradual: he ido participando en las reuniones internacional
y, finalmente, me han elegido como presidenta.
- ¿A cuántos países integra actualmente ADI?
¿Qué requisitos hay para poder asociarse?
- Tenemos ahora 42 miembros y cada año se unen varios
países. Hay un crecimiento continuo. Para que una
federación o asociación se pueda adherir a ADI debe
gozar de un reconocimiento en el país como la más
importante. España está presente a través de la
Federación nacional de Asociaciones de Enfermos de Alzheimer,
que representa a 32 asociaciones.
- ¿Con qué presupuesto cuenta ADI para este
año y cuál es su fuente de financiación
más importante?
- Para este año tenemos un presupuesto de 200.000
dólares. La mitad del dinero se obtiene de las cuotas de los
países miembros y la otra mitad de donaciones privadas y de
industrias farmacéuticas. A cada país se le calcula su
cuota teniendo en cuenta los recursos con los que cuenta la
asociación o federación. De hecho, las cuotas
más fuertes las pagan EEUU, Canadá e Inglaterra. El
resto aporta mayoritariamente la cuota mínima, que este
año son 500 dólares. La fundación de la empresa
farmacéutica Eli Lily ha donado el presupuesto para tres
años. se cuenta con el apoyo de otros laboratorios como Pfizer
o SKB.
- ¿Con cuantas personas cuenta ADI?
- El equipo organizativo es mínimo. Sólo dos
personas tienen un sueldo: una secretaria general y una asistente. El
resto de personas vinculadas a ADI lo hacen de forma desinteresada.
- ¿Por qué es necesaria una organización
paraguas de este tipo? ¿Cuál es el balance desde su
fundación en 1984?
- No estaría aquí, en este congreso, sino pensara
que todo esto merece la pena. El cometido fundamental de ADI es
concienciar al mundo del problema del Alzheimer: tanto de los
enfermos como de sus familias. Mi opinión es que la única
manera de conseguir esto es a través del asociacionismo, de
asociaciones que sean realmente fuertes. Por ello, ADI tiene como
objetivo motivar que nazcan nuevas asociaciones y hacer crecer,
fortalecer, a las que ya existen. Excepto EEUU e Inglaterra, el resto
de los países tienen pequeñas asociaciones.
- ¿Qué medidas desarrollan para que esto sea
efectivo?
- Para hacer más fuertes a las asociaciones hemos
desarrollado un programa denominado Universidad Alzheimer, que de
momento se imparte en Londres, pero que en breve se extenderá
a otros países. En él se enseña desde
cómo crear una asociación a fórmulas para
recaudar fondos. Además, se desarrolla una actividad muy
intensa en cuanto a distribuir información a todos los
países.
- ¿Qué otros objetivos clave tiene ADI?
- Organizamos todos los años en un país diferente
una reunión internacional para aumentar el conocimiento de
esta enfermedad. Este año ha sido en Helsinki, el año
que viene será en Cochin (India) y en 1999 en
Sudáfrica. pretendemos actuar como motor. Por ejemplo, a la
reunión de Helsinki han acudido muchos paises del este que
todavia no cuentan con asociaciones. Además, acabamos de
afiliarnos a la Organización Mundial de la Salud.
- En este sentido, ¿funciona ADI como núcleo de
presión en la problemática del Alzheimer frente a
gobiernos o instituciones?
- Realmente no. Dicha presión no es posible ejercerla
directamente desde ADI. Esa fuerza tiene que venir directamente de
cada asociación hacia el gobierno de su pais. Sin embargo, en
un futuro próximo, conforme ADI tenga cada vez más
paises miembros y países más fuertes en su movimiento
asociativo, sí que tendrá un papel en ese sentido.
- ¿Desde su puesta en marcha, cuál considera que ha
sido el mayor logro de ADI?
- El instituir, desde hace tres años, el dia 21 de
septiembre como Día Mundial del Alzheimer, con el reconocimiento de
la OMS. Es una buena formula para concienciar sobre el tema. De
hecho, este año ha sido el primero en el que se ha contado con
un tema común para todos los paises: "Alzheimer, una carrera
contra reloj. En los próximos años la enfermedad
será un serio problema en los paises en vías de desarrollo
como India o China. El próximo año centraremos el
día 21 de septiembre en el papel del cuidador y los servicios
sociales a estos enfermos.
- Ustedes cuentan con un comité científico
¿Cuántas personas lo integran? ¿Hay algún
miembro español? ¿Qué papel cumple?
- Más que un comité, se trata de un cuerpo de
asesores integrado por 70 personas cuya función es
básicamente dar apoyo a las asociaciones nacionales. Ellos se
encargan de divulgar los conocimientos sobre Alzheimer, bien a
través de conferencias o documentos. pero ADI no promueve por
sí misma a la investigación-de momento, debido a su reducido
presupuesto. Entre los miembros se cuenta con tres-españoles:
los doctores Bermejo, Alberca y Martínez Lage.
- ¿De qué manera interviene ADI o puede intervenir
ante las posibles presiones entre la industria farmacéutica,
los médicos y la información que llega a los familiares
de enfermos?
- Nunca aceptaríamos dinero de una industria farmacéutica
si eso supusiera un compromiso sobre los fármacos que
producen. Sólo informamos de los nuevos fármacos que
hoy en día están disponibles en el mercado, de los
cuales sólo uno tiene efectos secundarios. Nuestra
misión es presentarlos de forma objetiva. Quiero dejar claro
que recetar fármacos es una parte muy pequeña dentro de
lo que puede hacer un médico por el enfermo y su familia. Hay
que dirigir más la atención al cuidado integral.
- ¿Qué se puede aprender de la experiencia en Reino
Unido de la atención a los enfermos de Alzheimer
- Reino Unido ofrece el mejor sistema de atención al
enfermo de Alzheimer. Es poco modesto, pero es la realidad, aunque
también tiene cosas que perfeccionar. El sistema es gratuito y
se estructura en torno a la figura del médico general que coordina la
asignación de los recursos según las necesidades del
enfermo: en atención social, medicina especializada; medidas
de apoyo en su cuidado, etc. Se trata de un equipo multidisciplinar.
- ¿Donde está el fallo?
- Si bien hay una centralización en la gestión de
los recursos de atención socio-sanitaria, falla la
gestión financiera. Todavia están separadas las
asignaciones económicas de Sanidad y de los Servicios
Sociales. Lo ideal es que funcione un fondo común de dinero
para afrontar estas necesidades. Todo el funcionamiento de la
estructura del sistema, que es buena, sería más fácil.
En este sentido, se están dando ahora pasos.
- Es decir, Gran Bretaña es el referente a imitar.
- Sí, en EEUU también se ha avanzado mucho a la hora
de actuar frente al Alzheimer, pero es Gran Bretaña quien
tiene mejor consolidada la estructura, que no es producto de la
reciente reforma sanitaria, sino de largos años de trabajo en
la atención y cuidado de las personas mayores. Lo que promueve
ADI yo lo veo en Gran Bretaña.
